Příběhy

Tato stránka obsahuje zatím 4 příběhy:

  • IVONKA, *12/2009, AJ s dolní TE píštělí
  • MAX, *3/2010, AJ bez píštěle, nefunkční ledvina
  • VOJTA, *11/2007, AJ s dolní TE píštělí
  • KATKA, *1976, AJ s dolní TE píštělí

Pokud by se chtěl někdo z Vás podělit o svůj příběh s atrézií jícnu a pomoci tím ostatním, budeme jen rádi. Je totiž moc fajn vědět, že někde někdo další vyhrál ten nelehký boj. Díky!

Ivonka, *12/2009, AJ s dolní TE píštělí

Náš příběh se začal odehrávat 24.4.2009, kdy jsem zjistila, že čekám své první miminko. Těhotenství probíhalo v pořádku až do 30.tt, kdy mi můj lékař sdělil, že miminko se mu zdá menší, ale že uvidíme na utz ve 32.tt, kdy se má plod důkladně změřit. Ve 32.tt jsem šla na utz do nemocnice, bylo mi sděleno, že miminko menší je, a to cca o 2 týdny. Ale že já jsem taky drobek, a že to není tedy nic divného. Nedalo mi to, a objednala jsem se na utz ještě na jiné pracoviště. Při prohlídce mi řekli, že miminko je tedy menší podstatně, že má špatné průtoky krve v pupečníku, diagnostikovali polyhydramnion, a že mám druhý den nastoupit do FN Plzeň Lochotín na odd. rizikových a patologických těhotenství. Obrat o 180 stupňů.. Šok a následný pláč nebyl téměř k zastavení.

Práci ukončím jak jen to jde, obejmu se se všemi a jedeme. Brečím skoro celou cestu do Plzně. V Plzni jsem nakonec strávila přes měsíc, až do porodu a i po něm. Během hospitalizace chodím každý den 2x na ozvy, 2x týdně na průtoky, měření množství plodové vody a velikosti miminka. Poznám spoustu báječných holek, které jsou na tom stejně jako já. Skoro… Všechny si odnášejí miminka domů a vidí je hned. Já bohužel ne. Ale v tu chvíli si připadám jako jedna z nich, jen mám plodové vody moc, ostatní jí mají málo.. Doktoři neví proč, zkoumají leccos, test na cukrovku dělám třikrát, a nakonec se nechám ve 37.tt přesvědčit na amniocentézu. Večer ještě zkoumám na internetu, co je to ten Edwardsův syndrom, o kterém mluvil lékař jako o možném důvodu polyhydramnionu. Se slzami v očích zavírám notebook a děsím se rána a výsledku vyšetření. Ráno mě vezou někam do podzemí, je mi hrozně zle. Mám neskutečný strach. V průběhu odběru mám pocit, že omdlím, hlásím to, na čele mi přistane mokrý hadr a mně je najednou trochu líp. Trvá to tak dlouho! Konečně opouštím podzemí s hroznou touhou vidět denní světlo. Musím ještě na ozvy, miminko moc akční není, mám v sobě léky, tudíž utlumují i malou. Sestra mi třese bříškem, říkám, ať to nedělá, že mi bříško tvrdne.. Hned odpoledne mi praskne plodová voda…

Celý článek »

Max, *3/2010, AJ bez píštěle, nefunkční ledvina

Jmenuji se Maxík, narodil jsem se s atrézií jícnu a rád bych vám prostrednictvím maminky napsal, jak jsem vše zvládnul, i když zacátky byly krušné… Hodne krušné…

Muj príbeh zacal tak, že se mamka jednoho dne zacala divit, proc je porád tak unavená a tatka si z ní delal legraci, že zase ceká miminko 🙂 Musím podotknout, že v té dobe jsem mel petimesícní sestricku, takže to zas tak vtipné nebylo… Rodice byli hodne prekvapení, ale ani chvilku neváhali a rekli, že si me nechají, že budu urcite kluk – tátuv vysnený hokejista 🙂 Mamka se mnou chodila k paní Dr., která nás chválila a chválila, jak je vše v porádku. V 16.tt se rodice dozvedeli, že jsem skutecne kluk a ve 20.tt dopadly všechny testy i velký ultrazvuk skvele. Rodice se radovali! Ale ne na dlouho… Ve 32.tt. paní Dr. zjistila, že mám na ledvine 3 cysty. Poslala nás do Hradce na diagnostiku, kde nám pan Dr. oznámil že mám multicystickou ledvinu a nebude pravdepodobne fungovat :-((( Zároven ale rekl, že to nic není, že bez ledviny žije spousta lidí, protože druhá zdravá ledvina prebere funkci té špatné. Akorát že nebudu moci delat bojové a tvrdé sporty. Rodice z toho byli špatní, mamka hrozne brecela, ale nevedela, že to je teprve zacátek… :-((( Na další kontrole zacala paní Dr. hledat žaludek, marne… Ríkala, že to muže být náhoda, ale že se na to príšte musíme zamerit… Na další kontrole žaludek opet nikde a paní Dr. už zacala správne tušit, co nás ceká za prušvih, že mám pravdepodobne neco s jícnem. Potom se mi zacal podstatne zvetšovat bazén, prý nejaký polyhydramnion a už nebylo co rešit – jeli jsme do Motola, kde nám rekli, že mají podezrení na vývojovou vadu zvanou atrézie jícnu a chtejí, abych se narodil u nich. Pro vysvetlení – nepolykal jsem plodovou vodu, proto byl žaludek tak malický, že nebyl na UZ ani videt a jen díky pozorné a peclivé paní Dr. se na to prišlo ve 36.tt., za což jí dekuji! I když bych byl samozrejme radši, kdybych doted netušil, že nejaká atrézie jícnu vubec existuje…

Celý článek »

Vojta, *11/2007, AJ s dolní TE píštělí

Přemýšlela jsem, co by vám o sobě chtěl napsat ten náš jedinečný kluk, a vymyslela jsem tohle:

Naši mi jméno vymysleli podle toho sporťáka z ČT 1, asi tak pět let před tím, než o mě vůbec začali uvažovat. Když jsme ještě s mamkou byli jedno tělo jedna duše, tak o mě uvažovala jako o Kateřince a sama byla nejvíc překvapená, když jí sestřička na porodním sále řekla, že jsem kluk jako buk, po přeměření přesný průměrný Čech, 3,5 kg a 50 cm. Trochu ji zaskočilo, že jsem přišel na svět dva týdny před termínem vypočteným lékařem, protože moje dvě starší sestry byly přesné.

Narodil jsem se v půl třetí ráno v pondělí 26. listopadu 2007 v porodnici Městské nemocnice Ostrava Fifejdy, ale pobyt tam a péči tamějšího personálu jsem si dlouho neužil, protože lékařka z novorozeneckého, Mudr. Lišková, spolu s primářem z dětského, jehož jméno si mamka nepamatuje a ani jim nikdy nepoděkovala, ostuda, pojali podezření, že jsem se nenarodil tak perfektní, jak na první pohled vypadám. Potrápili mě a pak definitivně rozhodli, že mě přepošlou k větším specialistům o pár km dál, do Fakultní nemocnice v Ostravě – Porubě. Po půl 11 už jsem se vezl sanitkou s houkačkou. Naši za mnou dorazili kolem půl 1, to už jsem za sebou měl další vyšetření a naši si vyposlechli, že jsem se téměř jistě narodil s atrézií jícnu a ani jeden z nich netušil, že něco takového existuje.

Katka, *1976, AJ s dolní TE píštělí

Jmenuji se Katka, nyní mi je 37 let. Nedávno jsem objevila tyto stránky. Asi to je osud, že před rokem, kdy jsem hledala jakoukoliv zprávu o tomto onemocnění, jak s ní lidé žijí, jakou má prognózu, jsem je nenašla. Tenkrát mě čekala moje poslední operace. Teď, když pročítám poradnu a příběhy dětiček, které měli v životě také tu smůlu, že je potkala atrézie jícnu, mě těší, že je medicína o mnoho dál. Onemocnění už není tak fatální a způsoby jeho řešení jsou takové, aby AJ co nejméně působila komplikace v budoucím životě dítěte. Přijde mi úžasné, že lékaři již dokážou, aby oba konce jícnu mohly dorůst, aby je spojili. A navíc, i děti s atrézií jícnu mají šanci být kojené a mohou být během pobytu v nemocnici s maminkou, jak je to jen možné. To si myslím, že je moc a moc důležité a upřímně obdivuji maminky, které vydrží a bolest svých dětí unesou. Z vlastní zkušenosti vím, že když s Vámi nemůže být máma v nemocnici, je to dvojnásobné utrpení.

Narodila jsem se v Ústí nad Labem v únoru v roce 1976 přirozenou cestou a podle vyprávění dost rychle, byla jsem na světě dříve, nežli maminka dorazila na porodní sál. Jako miminko jsem spadala do škatulky novorozenců s nízkou porodní hmotností. Byla jsem dlouhá a hrozně hubená žížala. Záhy lékaři zjistili, že mám atrézii jícnu. K tomu se přidružili ještě poloviční kapacita plic a dextropozice srdce, čili srdce na pravé straně. Následovala operace, kdy mi lékaři v Ústí nad Labem vyvedli oba konce jícnu na venek gastrostomií a esofagostomií, protože byly tak krátké, že k sobě nedosahovaly. Navíc tu byla také tracheoesofageální píštěl.

Celý článek »

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

AlphaOmega Captcha Mathematica  –  Do the Math