Katka, *1976, AJ s dolní TE píštělí

Jmenuji se Katka, nyní mi je 37 let. Nedávno jsem objevila tyto stránky. Asi to je osud, že před rokem, kdy jsem hledala jakoukoliv zprávu o tomto onemocnění, jak s ní lidé žijí, jakou má prognózu, jsem je nenašla. Tenkrát mě čekala moje poslední operace. Teď, když pročítám poradnu a příběhy dětiček, které měli v životě také tu smůlu, že je potkala atrézie jícnu, mě těší, že je medicína o mnoho dál. Onemocnění už není tak fatální a způsoby jeho řešení jsou takové, aby AJ co nejméně působila komplikace v budoucím životě dítěte. Přijde mi úžasné, že lékaři již dokážou, aby oba konce jícnu mohly dorůst, aby je spojili. A navíc, i děti s atrézií jícnu mají šanci být kojené a mohou být během pobytu v nemocnici s maminkou, jak je to jen možné. To si myslím, že je moc a moc důležité a upřímně obdivuji maminky, které vydrží a bolest svých dětí unesou. Z vlastní zkušenosti vím, že když s Vámi nemůže být máma v nemocnici, je to dvojnásobné utrpení.

Narodila jsem se v Ústí nad Labem v únoru v roce 1976 přirozenou cestou a podle vyprávění dost rychle, byla jsem na světě dříve, nežli maminka dorazila na porodní sál. Jako miminko jsem spadala do škatulky novorozenců s nízkou porodní hmotností. Byla jsem dlouhá a hrozně hubená žížala. Záhy lékaři zjistili, že mám atrézii jícnu. K tomu se přidružili ještě poloviční kapacita plic a dextropozice srdce, čili srdce na pravé straně. Následovala operace, kdy mi lékaři v Ústí nad Labem vyvedli oba konce jícnu na venek gastrostomií a esofagostomií, protože byly tak krátké, že k sobě nedosahovaly. Navíc tu byla také tracheoesofageální píštěl.

Z vyprávění vím, že lékaři řekli rodičům, že nemám moc šancí na přežití. Ale měla jsem štěstí, vzala si mě do péče mladá paní doktorka a ta mě prý vypiplala. Dost často si na ni vzpomenu. Sice nevím, jak vypadá, jak se jmenuje, ale vím, že mi zachránila život. Systém tenkrát nebyl k rodinám s takto nemocnými dětmi nakloněn. Máma musela po šestinedělí do práce a já pobývala po nemocnicích. Podrobný průběh nemoci v dětství neznám. U nás se o tom nemluví. Babičku stihla po mém narození mrtvička, ze které se naštěstí ve zdraví dostala a máma ho nesla také moc špatně. Do nemocnice musel telefonovat táta a věřím, že i pro něj to muselo být velmi těžké.

Když mi byl rok, doporučil obvodní lékař rodičům, aby se objednali na chirurgii do Motola, kde se na atrézii jícnu specializují. Začali jsme jezdit na kontroly do Prahy. Na operaci, kdy mi měli lékaři nahradit jícen tlustým střevem, jsem čekala do svých pěti let, protože jsem stále neměla dostatečnou hmotnost, abych mohla zákrok podstoupit. Takže mám také velké zkušenosti s ,,hadičkou do žaludku“, kterou mi nasazovali v ústecké nemocnici, když mi vypadla, anebo mi ji při hře vytáhl o rok a půl mladší bratr. Pamatuju si to, jako by to bylo včera. Jedna sestra mi seděla na nohou, druhá na rukách a doktor mi nasazoval hadičku. Rodiče čekali před oddělením a slyšeli, jak křičím. Byl to nepříjemný nezapomenutelný zážitek.

Nesměla jsem jíst ústy. Na krku jsem měla plenu, aby odchytávala sliny z esofagostomie, a na břiše druhou, která kryla hadičku a gastrostomii. Příjem potravy a tekutin byl výhradně přes hadičku Janetovou stříkačkou. Nemohla jsem však ovlivnit množství, tak že mě kolikrát už tlačilo břicho, že nemůžu a rodiče krmili dál. Nyní se jim ani nedivím, protože to musel být nápor na nervy. Ne a ne přibrat, kdy se na tu operaci dostane?

K operaci došlo v mých pěti letech. Paní doktorka Šintáková a pan doktor Šnajdauf mi nahradili jícen tlustým střevem. Byla jsem druhým takto odoperovaným dítětem v Motole. Od té doby jsem mohla jíst ústy. Ale stejně jsem moc nepřibírala. Boj s váhou byl na denním pořádku i potom.

Do školky jsem chodila až do předškoláků a do školy jsem nastupovala o dva roky později, než bych měla, takže jsme se setkali s mladším bratrem v jedné třídě. V tu dobu jsem dělala vše jako ostatní děti. Také jsem chodila na tělocvik, i když jsem byla téměř celou základní školu neklasifikovaná, dělala jsem všechno jako ostatní spolužáci. Běhala, skákala, dělala kotrmelce, hrála míčové hry atd. Dokonce jsem se účastnila také boje o odznak zdatnosti, který mi však vzhledem k neklasifikování z tělocviku nedali. Tenkrát jsem chtěla chodit na nějaký sport. Vůbec jsem se necítila, že bych byla nějak nemocná. Ale v tomto jsem neměla podporu, pro okolí jsem nemocná byla. Takže sportovní aktivity v mém případě neřešili.

Asi v sedmi letech, nevím přesně, jsem si při jídle musela začít pomáhat nejprve tak, že jsem zvedla hlavu nahoru co nejvíc a po čase jsem si začala pomáhat při polykání mačkáním krku mezi klíčními kostmi, kde se ukrýval jícen, abych pomohla potravě dolů. Na jícnu se mi vytvořil divertikl, taková kapsička, kam se potrava nasunula a aby mohla jít dál, musela jsem tuto kapsičku máčknutím krku vyprázdnit. Když jsem to neudělala včas, nezbývalo nic jiného, než jít zvracet, protože potrava už nešla posunout. To se mi dělo hlavně mezi lidmi, kdy jsem se snažila, aby tuto mou nutnost nikdo nezpozoroval. Styděla jsem se za to a nechtěla jsem to vysvětlovat. V tu dobu jsem měla také velké potíže s refluxem. Omastek z jídla se dostával do průdušek nebo na plíce. Byli to minuty hrozného kašle a bolesti, než jsem se toho zbavila. Od dětství jsem byla vedená na plicním, nejprve pro astma a pak pro chronickou nemoc plicní, obojí v důsledku právě refluxní nemoci.

V osmnácti letech mně divertikl odoperovala paní doktorka Šintáková ve FNM a od té doby jsem byla bez polykacích potíží. Tenkrát jsem měla velké štěstí, protože divertikl byl do krku vrostlý a při jeho odstraňování se mohl poškodit hlasivkový nerv. Ten byl jen maličko narušený, tak jsem musela chodit nějaký čas na foniatrii a pak se to spravilo. Paní doktorka má moc šikovné ruce, za to jí moc a moc děkuju.
V tu dobu jsem již studovala na střední zdravotnické škole, kterou mi však u komise přes výběr povolání nemocných dětí, nechtěli doporučit, ale prosadila jsem si ji. Pak jsem šla studovat vyšší zdravotnickou školu, při které jsem na částečný úvazek pracovala v Praze v psychiatrické léčebně jako směnová sestra a zároveň jsem ještě docházela na linku bezpečí jako externí konzultant. Práci jsem zvládala i přes své zdravotní potíže, tentokrát již však potíže interního charakteru. Bylo to pro mě obrovské zklamání. Myslela jsem, že už jsem si své odkroutila a teď budu mít normální život jako ostatní lidé. Ale i přesto jsem byla stále dost činorodý člověk. Když jsem poznala manžela, poznala jsem sport. Začala jsem s ním jezdit na běžkách, na kole týdenní dovolené, kdy jsme jezdili každý den několik desítek kilometrů, anebo pěší túry. Nemoc ve mně zanechala touhu nebýt nemohoucí. Tak že stačilo říct, už nemůžeš? Hned jsem přidala a překonala jakoukoliv únavu.

Vdala jsem se a otěhotněla. Bylo to pro mě úžasné překvapení. Doma mě totiž řekli, že nebudu moc mít děti, protože to za ně neudýchám. Zřejmě vzhledem k poloviční kapacitě plic, na níž se však mé tělo adaptovalo. Těhotenství probíhalo dobře, ale i přesto jsem šla okamžitě na rizikovou mateřskou. Měla jsem strach, abych nechytla nějakého bacila a nestalo se našemu miminku to, co mně. Takže jsem se vyhýbala přelidněným prostorům, a když někdo kašlal anebo byl zjevně nemocen, rychle od něj! Prošla jsem genetickým vyšetřením, kde zjistili, že nic nehrozí. Snažila jsem se o odběr plodové vody, odmítli mě, protože se nejedná o genetickou vadu. Až na základě výsledků krve mi ho udělali. Anička se narodila o tři týdny dříve, než byl plánovaný termín porodu, protože už se mi nevešla do břicha. Když jsem otěhotněla, vážila jsem 47kg, což je moje norma.

Během mateřské dovolené jsem si dodělala dálkově vysokou školu, nejprve bakaláře, pak magisterský obor a při tom psychoterapeutický výcvik. Cítila jsem, že práci sestry nebudu moci dělat dlouho a skončím tak brzy v ID, což jsem nechtěla. Tak jsem si zvyšovala kvalifikaci, abych mohla dělat jednodušší práci a delší dobu. Mezitím se narodil syn Lukášek. Je miminko, které už mi lékaři nedoporučovali. Při Aničce mě v porodnici zjistili, že mám trochu větší srdce, než je normální. Kardiolog mi již nedoporučoval druhé dítě, protože bych prý péči o něj fyzicky nezvládla. U Lukáška už jsem nelpěla na odběru plodové vody, ale protože byl druhý a první miminko bylo zdravé, o to víc jsem se bála, aby nebyl nemocný. Pamatuju si, jak jsem s manželem čekala v napětí na chvíli, kdy mi ho vyndají z bříška a řeknou, že je v pořádku. A byl!

V tu dobu jsem měla stále pocit, že nejsem nějak vážně nemocná. Atrézie jícnu? Minulost! Ale to byla chyba. Kdyby mi to tenkrát docvaklo. Měla jsem občas v noci záchvaty třesavky, po té jsem byla celé dopoledne jako po flámu, vyčerpaná. Děti si hrály vedle mě a já jen ležela, protože jsem nic nemohla. Také jsem se cítila víc unavená, ale to říkají všechny mamky na MD, že jim děti dávají zabrat. Naopak jsem si říkala, že jsem dobrá, že i s nemocemi to zvládám. Vůbec jsem si to s jícnem nespojovala, protože jsem měla za to, že o každém refluxu musím vědět, protože cítím, jak mi vodičky tečou průdušnicí. A to byl omyl. Ne každý reflux je pod dozorem.

Po mateřské jsem se hrnula do práce. Sice s obavami, abych práci a děti zvládala. Představa, že bych přistoupila na ID, který mi plicní lékařka již léta doporučuje, byla pro mě nepřijatelná. Našla jsem si práci sestry v terénu, kde jsem pracovala asi tři čtvrtě roku. Syn měl časté angíny, kterými mě v podstatě vytrhoval z pracovního procesu ve chvílích, kdy jsem už nemohla. Šla jsem přes své zdraví, ono to jinak dnes nejde, aby si člověk udržel práci. Ale moje fyzička už nestačila. V této době jsem již měla občas tlak na hrudi po jídle, nechuť na tuhá sousta. Prodělala jsem angínu a za ní následoval zápal plic, kdy jsem skončila v nemocnici s podezřením na nekrotizující plicní tkáň, protože na snímku byly vidět vodičky na plicích. Nebyla to naštěstí zmíněná choroba, byla to vytahaná náhrada jícnu plná tekutiny. Asi jsem krátce před rentgenem pila. Už jsem tušila, že přijdu dříve či později o práci, protože pořád chybím, aniž bych měla vůbec ponětí, co mě čeká.

Šla jsem na rentgenové vyšetření pasáž jícnu a bylo jasno. Tlusté střevo, které nahrazovalo jícen, roste rychleji, než člověk sám, a tak vytvořil ve svém průběhu z krku do žaludku dvě kličky. Jedna klička hned pod krkem, takže potrava z ní se občas vrátila zpátky do krku, chirurgové tomu říkají regurgitace, pro mě to byl stále jen reflux, ale nevypočitatelný, protože přicházel nepředvídatelně, i když jsem již pár let dodržovala všechny zásady prevence refluxu. Byl to šok, zase gastroskopie, operace, injekce, pocity bezmoci, strach a vše co k tomu patří. Myslela jsem, že už je to za mnou. Táta věděl, že mě jednou taková operace čeká od paní doktorky Šintákové, naštěstí mi to neřekl, takže jsem mohla prožít skoro dvacet let v domnění, že už mám klid. Operace by se stejně nekonala do chvíle, než by stav začal ohrožovat život a regurgitace jej ohrožovaly udušením.

Pak už jsem jen čekala na termín operace ve FNM na dospělé části. Čekání to bylo úmorné, protože měsíc po té, co se zjistil pravý stav věci, začal jícen bolet, začala jsem být unavená po jídle, chvíli jsem mohla jíst normálně, ale pak jsem si jídlo musela mixovat a tak se to střídalo.

Opět mi pomohla paní doktorka Šintáková, protože byla mým jediným spojením se špitálem a touto nemocí ve chvíli, kdy se objevily potíže. Vše kolem stávajícího stavu nemoci mi vysvětlila, mohla jsem se vyptat na pochybnosti, obavy a byla ve spojení s operatéry. Říkala, že se nemusím bát, že jsem v těch nejlepších rukách. Měla pravdu, operovali mě pan profesor Lischke a pan profesor Pafko, který prý navíc podobnou operaci již dělal.

Museli uvolnit náhradu jícnu střevem po celé jeho délce a 20cm ho odstřihli a napojili na žaludek tak, aby bylo refluxů co nejméně. Operace dopadla dobře, po čtrnácti dnech jsem mohla jíst. Měla jsem takovou radost, že jsem z toho vyvázla bez následků. Ale radost netrvala dlouho, čtrnáct dní po propuštění mi začala potrava v krku váznout. Občas si musím opět pomoct stlačením krku, aby se sousto posunulo, jako v dětství. Na kontrole mě pan doktor poslal na pasáž jícnu, z níž usoudil, že je to normální nález. Poslal mě na endoskopii, která se nekonala, protože byl jícen ještě čerstvě po operaci a navíc, opět jsem se dozvěděla, že jde o normální nález. Potrava vázne dál a já to nedokážu skousnout. Bolest na hrudi po jídle. Ztráta jistoty, že už mám pokoj na celý život. Co si jícen vymyslí příště? A budu ještě zdravotně schopná další případné operace se všemi interními následky?

Spousta otázek a nejistoty, ale pravdou je, když se na věc podívám rozumem, že nyní mám pod kontrolou reflux, dodržuji režim, nejím mastné, těsně před spaním nepiju tekutiny a nejím drobné věci jako například oříšky. Bohužel musím užívat léky, protože ty také zmírňují reflux a jeho možné následky. Vlastně až teď, když jsem si vyzkoušela, že opravdu nezvládám běžné aktivity jako jiní zdraví lidé, si musím konečně připustit, že mám zdravotní problém. Což je pro mě dost těžké. Musela jsem si nechat přiznat ČID, protože nezvládám kolotoč práce – děti – domácnost. Třeba měla paní doktorka na kardiologii pravdu, že nezvládnu druhé dítě, ale já toho nelituju. Říkám si, až děti odrostou, nebude ČID zapotřebí. Ony budou samostatné a já budu mít zase prostor a sílu pro pracovní uplatnění.

Touto cestou bych ráda poděkovala lékařům ve fakultní nemocnici v Motole. Hlavně paní doktorce Šintákové, která se o mě starala celé dětství a v podstatě mi hodně pomohla i v době, kdy to vůbec nebyla její povinnost. Ale také sestřičkám a hlavně lékařům z chirurgie pro dospělé ve FNM panu profesorovi Lischkemu, a panu profesorovi Pafkovi. Mají zlaté ruce, hodno obdivu, co všechno zvládají za případy. Během hospitalizace jsem měla možnost se setkat s lidmi s jinými, dost závažnými zdravotními problémy, a oni je tam řeší, hlavně je řeší správně a to je to nejdůležitější.
katka-atrezie

11 komentářů u „Katka, *1976, AJ s dolní TE píštělí

  1. Milá Katko,
    po dlouhé době jsem otevřela tyto stránky a našla Váš příběh.Z očí mi tečou slzy a říkám si kolik bolesti a trápení je vlastně člověk schopný unést??
    Přeji Vám hodně zdraví, síly a štěstí:-) Máte krásnou rodinu a jste veliká bojovnice.Stejně jako Vy,i já jsem nesmírně vděčná lékařům z FNM za to,že mi zachránili syna a jejich skvělou péči a osobní přístup.
    Máme šestiletého Honzíka (chlapeček s kloboučkem) a ráda bych také přispěla na tyto stránky naším příběhem,ale zatím to pouze odkládám.Každopádně si myslím,že náš Honzík patří do té šťastnější poloviny takto operovaných dětí.Operovaný jícen funguje bez obtíží,ale bohužel se synek jídla bojí a má diagnostikovanou poruchu příjmu potravy.Bojujeme…co také jiného,že?
    Přeji VŠE dobré a moc zdravím:-)
    Lenka M.

  2. Milá paní Katko,
    jste úžasná. Máte krásnou rodinu.
    Váš příběh určitě moc pomůže všem, u nichž se něco v léčbě atrézie jícnu úplně ideálně nepovedlo. A je moc krásný a důležitý i pro nás zdravotníky, kteří mámě někdy špatné svědomí a pocit nedostatečnosti, že jsme nedokázali způsobit, aby naši pacienti byli „úplně“ zdraví. Je vidět že radost ze života, vůle, touha něco dokázat je důležitejší než životní podmínky. .
    Přeju Vám, dál hodně síly, radosti z dětí a celé rodiny a ať se Vám splní, co si přejete a dokážete pracovat, tak, jak si představujete.
    Ještě jednou děkuji, za všechny čtenáře těchhle stránek Jana K.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

AlphaOmega Captcha Mathematica  –  Do the Math