Úvodem

Tyto stránky jsou o dětech a věnovány dětem, které to nemají v životě zrovna dvakrát jednoduché a hlavně nemají start do života takový, jaký bychom jim přáli. Ve svém kratičkém životě už všechny mají za sebou tolik, kolik nezažije většina lidí za celý svůj život.

Stránky vznikly z iniciativy jedné lékařky a jedné maminky dítěte s atrézií jícnu, která pak oslovila další maminky takových dětí, a všichni se pak podíleli na stránkách, které si právě pročítáte. Stránky jsou tu hlavně pro nové maminky a tatínky, babičky a dědečky a ostatní blízké, kterým sejde na tom novém štěstíčku, co se jim narodilo, a chtějí se o tom, co ho potkalo, dozvědět něco víc. Začátek je nejhorší a my všechny samy nejlíp víme, jak je hrozně těžké se s tím vším poprat a srovnat.

Stránky mají být pro Vás zdrojem informací o tom, co to vlastně atrézie jícnu je, jak různorodě může vypadat, co se k ní může přidat, a tím Vám ještě oddálit to sladké užívání si miminka doma… A pokud jste třeba právě teď na začátku cesty a vůbec nevíte kudy kam a máte strach, věřte, že my jsme na tom byli úplně stejně… Jen jsme se na tu cestu vydali dříve, proto už jsme dál a můžeme Vám snad trochu v něčem pomoci… Stránky Vám také v příbězích mají  ukázat, že se vyplatí být trpěliví, i když je to někdy neskutečně těžké. Opravdu věřte, že to jednou bude dobré, a taky věřte, že to zvládnete!!! :-)

Pro nové rodiče

Jste-li rodič dítěte narozeného s atrézií jícnu, chceme Vám nejprve říci, že si dovedeme představit, jaký šok to pro Vás musí být. Dejte si čas a prostor, abyste se s tím vším vyrovnali. Máte krásné malé miminko, které má problém, jež jste asi nemohli očekávat, a dopředu jste nevěděli, s čím se budete muset vypořádat, ale Vaše miminko chce všechnu lásku a péči, stejnou jako potřebuje každé jiné dítě.

Vaši přátelé a rodina budou podobně jako Vy zasaženi takovouto zprávou, a nemusí vědět, co mají dělat nebo co Vám mají říci … i když to může být třeba pro Vás těžké, bude dobré, pokud jim řeknete, co chcete – třeba, že chcete raději ze začátku prostor a samotu, nebo naopak společnost a s někým si promluvit, či si řekněte o praktickou pomoc. Praktická pomoc je důležitá a určitě ji oceníte, protože Vy se pak můžete soustředit na Vaše miminko a trávit s ním co nejvíce času.

Doporučujeme vám, abyste se dozvěděli o atrézii jícnu co nejvíce, abyste věděli, co se Vašemu dítěti děje a proč. Informace vstřebávejte postupně – ze zkušenosti víme, jak snadné je zaleknout se problému, o kterém jste někde četli nebo o něm slyšeli v souvislosti s atrézií jícnu, ale Vaše dítě se s ním nikdy nemusí potkat!:-) S postupem času budete lépe chápat, co právě Vaše dítě může ovlivnit a co se ho naopak rozhodně netýká.

Pokud se k nám chcete připojit, můžete se dostat do kontaktu s jinými rodiči, kteří se ocitli ve stejné situaci před Vámi a se svým dítětem překonali podobné starosti a hlavně to nejtěžší – začátky. Můžete se na cokoli zeptat v záložce Poradna.

Hlavu vzhůru, opravdu to jednou bude úspěšně za Vámi! :-)

9 komentářů u “Úvodem

  1. Dobrý den,
    Moje dcera (4,5 let) má vrozena atrezie jicnu II, operovana koloezofagoplastice.
    Má spousta patologie.
    Můžete mi poradit lékaře z Motolu nebo jiných klinik, které lečí a operují takové děti.
    Můj mail laradadonova@gmail.com
    Velice děkuji!

    • Mila pani Lariso,
      na Klinice destke chirurgie v Motole se lecbou deti s atrezii jicnu zabyva hlavne profesor Snajdauf a docent Rygl. Je mozne se k nim objednat na vysetreni v sekretariate Kliniky detske chirurgie +420 224432401. POkud si navstevu dohodnete, je dobre pirnest s sebou co nejvice zdravotnicke dokumentace- operacni protokoly, rentgenove snimky. Soudim, ze jste cizinka, pokud byl vas syn, byly by mozna vhodne preklady do cestiny.
      Preji Vasemu synovi i Vam, at se jeho stav brzy zlepsi. Jana KAlousova

  2. Dobry den, dekuji za Vase stranky, jste moc sikovni. Mam dceru Josefku, ktera se take narodila s atrezii jicnu v roce 2007 v Brne. V te dobe moc verejne pristupnych informaci nebylo, tak jsme s manzelem hledali hlavne na zahranicnich strankach internetu. Od te doby jsem uvazovala presne o samem projektu jako Vy. Take jsem chtela zprovoznit podobnou stranku jako forum pro rodicu a poradnu s lekarem. Bohuzel jsem to nedotahla do konce, ale vy jste uzasni, protoze se Vam to podarilo !!! Preji Vam hodne uspechu a zdaru v teto Vasi praci : -) Iva Mladenkova

  3. Dobrý den,
    jsem studentka prvního ročníku LF a dostala jsem v rámci anatomických cvičení za úkol vysvětlit svým spolužákům, co to je atrézie jícnu a tracheoesofágové píštěle.
    Při brouzdání internetem jsem narazila na Vaši stránku a velmi mě zaujala. Za prvé bych chtěla jménem všech maminek za tyto stránky poděkovat – sama mám celiakii (což se s atrézií jícnu nedá srovnávat, uvádím to jen pro příklad), vím, že v době, kdy mi byla zjištěna, nebyly dostupné prakticky žádné informace o mé nemoci a ono to člověka dost limituje, když se a) nemá kde a jak dozvědět víc, b) nemůže se o své trable podělit s nikým, kdo má podobnou zkušenost. A za druhé, a to zejména, bych chtěla vyjádřit obrovský obdiv a podporu všem maminkám (a samozřejmě i tatínkům), které se s touto nemocí musely skrze své děti potýkat. Věřím, že pro žádnou z vás nebylo lehké dozvědět se, že vaše dítě trpí takovouto vadou (i přestože dnes už je operativní léčba velmi úspěšná), obzvláště když jste samy nijak ovlivnit to, zda dítě bude či nebude vadu mít, prakticky nemohly. Proto – aspoň touto cestou – chci vyjádřit obdiv a podporu Vám všem. Moc vám držím palce, aby první operace vašeho dítěte byla úspěšná a aby se kapitola „atrézie jícnu“ stala kapitolou uzavřenou, kterou vám bude připomínat jen malá jizvička na hrudi.
    A nakonec děkuji i za informace, které jsem zde načerpala. Věřím, že díky srozumitelným článkům budu moci svým spolužákům vysvětlit, co to atrézie jícnu je a samozřejmě vás uvedu jako hlavní zdroj svého vědění :-).
    Držím palce!

    • Teď jsem poslala mail, snad dorazil. Rády Vám budeme oporou v této nelehké době. :-) Nebojte se, jistě to dobře dopadne a brzy půjdete domů. Přeji Vám hodně sil a zároveň hodně štěstí, ať se Vám s malým komplikace vyhýbají.

    • Dobry den,
      Prave jsem Vam poslala mail.
      Mame priblizne stejne stare deti, muj syn se narodil v cervenci take s atrezii jicnu. Prozili jsme velmi krusne zacatky a snazime se bojovat dal ;-)
      Touto cestou hledam maminku/y , se kterou bych si mohla vymenit rady a zkusenosti, pripadne si o tom jen popovidat.
      Pokud budete mit chut, budu rada, kdyz se ozvete.
      Hanka
      hgsaller@hotmail.com

  4. Zdravím,i mě se před 15.lety narodil syn s AJ.Určitě nemusím rozepisovat,jaký to byl pro naší rodinu šok.Dva dny po narození mi ho odvezli do FN Motol v Praze,kde ho potom na dětské chirurgii operovali.Spojili mu jícen se žaludkem nějakým střívkem a jizvu má vzádu pod lopatkou.Do nosu měl zavedenou sondu,do které dávali mateřské mléko na krmení.Jinak měl různě po tělíčku napíchané kanily,kterými mu aplikovali léky.Pár dní po OP dostal infekci s kterou statečně bojoval.Každých 14 dní mu dělali RTG,aby viděli jak to vypadá.Domů sem si ho vezla po měsíci a půl a dlouho jsme museli potravu mixovat,než-li se naučil pořádně kousat sám.Jezdili jsma na kontroly každý rok,kde pod narkózou dělali gastroskopii,aby to operované místo změřili.Nyní žádné problémy nemá, a tak všem přeji mnoho úspěchů v léčení této nemoci.A děkuji FN Motol za to ,že mi zachránili syna!! Marie

  5. Zdravíme Vás!
    Jelikož se nám tu začaly množit nevyžádané reklamy, zavedli jsme nově u komentářů bezpečnostní kód (Security Code), který musíte pro vložení opsat do příslušného okénka pod kódem. Dodržujte, prosím, malá a velká písmena. (Kód lze v případě potřeby změnit kliknutím na červený rámeček za kódem.)
    Děkujeme za pochopení! Hezký den.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

     

Můžete používat následující HTML značky a atributy: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>