Poradna

Zde se můžete zeptat na cokoli, co Vás ohledně Vašeho dítěte ve spojitosti s atrézií jícnu zajímá. Pokud potřebujete jakkoli pomoci s řešením problému, pošlete níže dotaz.

Na Váš dotaz odpoví:

Z pohledu rodiče:

Hana Regnerová, máma holčičky narozené s AJ

Z pohledu lékaře:

MUDr. Jana Kalousová, pediatr – neonatolog

…nebo kdokoli další, kdo si ho přečte a bude mít k němu co říci.:-)

Milé maminky a všichni ostatní, kdo píšete dotazy do poradny. Mějte na paměti, že tento web je veřejný a přístupný naprosto všem. Není nutné, abyste u dotazů uváděli svá skutečná jména a zmiňovali skutečná místa, kde došlo k té které události.

Ve vlastním zájmu formulujte příspěvky tak, aby si jej mohl přečíst úplně každý, třeba i ten, koho se přímo týká (lékař, zdravotní sestra, Vaši příbuzní, atp.). Předejdete tím případným nepříjemnostem.:-)

Hana Regnerová (Hanka1)

44 komentářů u “Poradna

  1. Dobrý den, můj syn sice nemá atrezii jícnu, ale byla nám zjištěna GER podle ultrazvuku. Je mu 8 let a docela dlouhou dobu stále pokašlával, až jsme se báli, že je to psychického původu, a před usnutím jakoby „žbluňkal“. Paní doktorka z alergologie nás poslala na US bříška- jen pro jistotu, a dg se prokázala. Žádné problémy, bolesti, zvracení nemá. Můžu poprosit o nějakou další radu? Je možné, že se to samo upraví? Letos na jaře mi byla také prokázána inkompetentní kardie a hypersekrece HCl. Děkuji za radu Tina

  2. Dobrý den, jsem ve 22. týdnu těhotenství a čekáme chlapečka, mé první dítě. Ve 20. týdnu těhotenství jsme na ultrazvuku zjistili, že se malému nezobrazuje žaludek tak, jak by asi měl a dle lékařů se zobrazil až po třech hodinách a do zprávy nám napsali ,,pomalá náplň žaludku“. Tento ultrazvuk byl pro nás nedostacujíci a znepokojující, kdy nám nikdo z lékařů k tomuto nic neřekl a dokonce i můj ošetřující gynekolog mi řekl, že to bude jen zpomalená peristaltika a že to nějak dopadne. Tento přístup se nám nelíbil a tak jsme si zašli k jinému lékaři na ultrazvuk ve 22. týdnu těhotenství a ten nám řekl, že se žaludek opravdu nezobrazuje a že se nejspíše bude jednat o neprůchodnost jícnu. Lze již v této fázy zjistit více? Zda-li se opravdu bude jednat o neprůchodnost jícnu a jakého typu? V žádných článcích jsem se nedočetla, že by tuto vadu zjistili rodiče z ultrazvuků nenarozených děti… Poradí mi někdo, co by jsme měli udělat? Bojím se toho, co přijde… Doktor nám řekl, že to není indikace k interupci…

    • Dobrý den, Martino,
      z toho, co píšete, bych to usuzovala nejspíše na atrézii jícnu – podle prvního popisu s dolní píštělí, a to ještě možná (taky Vašemu chlapečkovi nemusí být vůbec nic), podle druhého popisu bych řekla, že spíš bez píštěle. Pokud se žaludek nezobrazuje vůbec, jde o AJ bez píštěle, protože se tam plodová voda nemá jak dostat. Pokud v žaludku plodovka je, někudy se tam musela dostat, tj. buď klasicky jícnem z úst miminka nebo píštělí z průdušnice. Tak jestli jste žaludek někdy viděli, AJ bez píštěle to není.

      Ovšem „ono to nějak dopadne“, to je skutečně uklidňující závěr od dobrého diagnostika. Se 100% jistotou nelze AJ diagnostikovat asi nikdy, ale lze provést kvalitní ultrazvuk a zkoumat žaludek, případně horní pahýl jícnu, dále lze zhodnotit množství Vaší plodové vody – při AJ bývá vody opravdu hodně. A plod bývá menší. Moje dcera byla maličká (37.tt a jen 1,7 kg, bříško však obrovské – velké množství pl. vody, tzv. polyhydramnion). Pokud je v anamnéze polyhydramnion, může to být další signál pro AJ, pokud ne, je to ta lepší varianta.

      Vyšetřit by šla AJ magnetickou rezonancí, pochybuji však, že by Vás na ni někdo poslal. Ale třeba se doba změnila. Spíš se počká a Vašeho chlapce budou zkoumat, zda se žaludek neobjeví, rodit byste měla na specializovaném pracovišti. Moje dcerka má AJ s dolní píštělí a žaludek měla vidět na utz vždy normálně. Ovšem byl tu ten maličký plod a to velké množství plodovky. Ale ve 20.tt bylo ještě vše v pořádku podle utz, průšvih byl až týden 32. Zjistili však jen menší plod a polyhydramnion, o případné AJ nepadlo ani slovo. Ale za 4 roky diagnostika jistě pokročila. A ještě se Vás zeptám, zda někdo zkoumal střeva – naplněnost a tak…?

      Držím Vám palce a přeji hodně štěstí. Ale věřte, že to jednou bude dobré, třeba hned po porodu zjistíte, že to byl sice nepříjemný, ale hlavně planý poplach. A pokud ne, tak hlavně je to vada operovatelná a dneska jsou operační techniky a postupy na super úrovni, čili bude prcek brzy v pořádku.
      Hodně štěstí!!!

    • Mila pani Martino,
      je mi lito, ze Vase tehotenstvi neprobiha bez problemu.
      Podle toho co pisete, by se u Vaseho ditete opravdu mohlo o atrezii jicnu jednat.
      Je to opravdu tak, ze pri UZ pred narozenim se vada odhali malokdy, ale uplne vzacne to neni. Existuji zkuseni lekari, kteri mohou z prenatalniho UZ atrezii jicnu v urcitych pripadech diagnostikovat.
      Je to potom tak, jak to bylo i u Vas, vetsi mnozstvi plodove voldy se poji s velmi malym zaludklem plodu. Pak se nejspise jedna o atrezii bez pistele. Vysvetelni, proc je zaludek maly podala pani Hanka. Podle me zkusenosti je velmi dobre pracoviste prenatalni diagnostiky v Hradci Kralove ( nevim odkud jste).
      Pokud bylo podezreni na AJ vysloveno, je nutno vysetrit Vase nenarozene miminko dale- provest prenatalni echokardiografii, opravdu podrobne ultrazvukove vysetreni ostatnich organu plodu, zvazit odber plodove vody nebo fetalnich bunek z obehu maminky na urceni karyotypu- poctu a tvaru chromosome ditete, protoze AJ se casto spojuje s jinymi vrozenymi vadami. Dukladne vysetreni je dulezite proto, aby porod Vaseho detatka mohl byt dobre naplanovan a zajisten dalsi postup pro pripad, ze by potrebovalo po narozeni nejakou lecbu- nejspise chirurgickou. Muzete se take obratit se zadosti o prenatalni konzultaci na pracovniky KLiniky detske chirurgie FN Motol, nejlepe docenta Rygla, ktery se zabyva novorozeneckou chirurgii a poskytuje konzultace u prenatalne odhalenych problemu. Jak jiz receno atrezie jicnu je to spise vzacne, ale existuji jine vrozene vady, ktere prenatalni ultrazvuk odhali temer vzdy. Toto pracoviste ma take v CR nejvetsi zkusenosti s chirurgickou lecbou atrezie jicnu.
      Preju Vam, aby se podezreni na vrozenou vadu u Vaseho ditete ukazalo preci jen liche, ale pokud se potvrdi, aby byla lecba uspesna a bez komplikaci.
      Az budete cist rodicovske stranky o AJ nebo ijinych nemocech, uvedomte si, ze internet posyktuje sice moc cenne informace a kontakty, ale obrazek preci jen troche pesimistictejsi nez je skutecnost. Lide potrebuji sve smutky a spatne zkusenosti preci jen casteji sverit ostatnim, nez radost z nekomplikovane lecby. Tak to proste je. JK

  3. Dobrý den, dotaz se týká mého 4 letého syna , kterému byl před rokem a půl diagnostikován GER. Adam prospíval a prospívá výborně. Sono a vyšetření krve , které prokázalo reflux bylo uděláno kvůli opakujícím laringitýdám a bronchitidám. Od podzimu do jara je nemocen. Nedala jsem ho do školky, jelikož hned chytne rýmu+kašel a za chvíli je z toho laringitýda.
    Můj dotaz se týká medikace. Doktor nám dal inhalovat kortikoidy a 10mg omaprazolu denně.
    Tak a ted s pravdou ven- léky jsem mu nedávala. Příbalový leták omeprazolu říká, že lék není vhodný pro děti a že se nemá používat déle než 2 týdny. Ptala jsem se magistry a ta mi řekla, že ho děti mohou ,ale je vhodný pár týdnů. Kortikoidů jsem se bála. Nedávno jsem si zjistila, že inhalovat kortikoidy není až takový driák jako kapky nebo prášky.
    Stále nevím co dělat. Nevím jestli mu mám dávat ten Omeprazol po létě, aby byl lepší na zimu. Nevím co s těma kortikoidama. Lékaři málo kdy jsou proti sobě v názorech a diagnozách.
    Adama jsem přihlásila od září do školky, ale stejně si myslím, že bude spíš doma.
    Poradí mi někdo? Má někdo stejnou zkušenost?
    Ještě musím napsat, že až na ty horní cesty dýchací je opravdu zdráv. Nepálí ho jícen, nevrací se mu jídlo….
    Děkuji za radu, s pozdravem Alena

    • Mila pani Aleno,
      GER opravdu muze zpusobovat sklon k laryngitidam a bronchitida- vdechnuti minimalniho mnozstvi kyserleho zaludecniho obsahu.
      Je otazka, jestli Vas chlapce takovy GER ma, pistet o vysetreni krve a sono, z vysetreni krve se GER NEDA ZJISTIT VUBEC A ZE SONO JEN ORIENTACNE; POTVRDIT HO MUSI TZV: 24 HODINOVA JICNOVA Ph METRIE- VICE V CLANKU O GER: To je pro nektere rodice prilis obtizne vysetreni- diteti je zavedena sonda – tenka na rozhrani zaludku a jicnu na 24 hodin, je nutna hospitalizace, a proto radeji voli tzv. Terapeuticky pokus- nasazeni Omeprazolu a sledovaniu, zda se zmirni priznaky, ktere jsou s GER spojovany. Laryngitida a bronchitida vsak nebyva GERem zpusobena, jen zhjorsena. Takze kdyz jste ted mimo sezonu infektu Omeprazol nedaval a nic se nedelo…. Neda se nic rict ani doporucit, zda ho na podzi m mate zkusit. Treba Vas chlapec uz se zvysena nachylnosti k infektum vyrostl…. Tedy v tomhle pripade bud pH metrie, nebo pockat, jestli se problem objevi a pak zkusit Omeprazol.
      S kortikoidy je to podobne. S GER mnoho spolecneho, sle pusobi protizanetlive, snizuji reakci dychacich cest na virovy infekt a tak zmirnuji jeho prubeh, pokud je soucasti problemu tzv. bronchialni hyperreaktivita. Opet, kdyz Vas chlapec neni nemocny, neda se rici, zda by kortikoidy pomohly, az infekty zacnou, pokud zacnou ( Vy s tim temer napevno pocitate a nastupem do skolky je riziko opravdu znacne) daji se inhalacni kortikoidy zkusit. V tomhle pripade neexistuje takovy test, jako pH metrie, ktery by rekl, zda by mely pomoci nebo ne. Vice se da usoudit u vetsich deti s astmatem z prubehu onemocneni a plicnich funkci. NA laryngitidy by podavani kortikoidu dlouhobdobe efekt mit nemelo.
      Takze pokud Vas chalapec t.c. nestune opravdu neni potreba ty leky davat a kdyby preci jen zacal, tak se znovu poradte s Vasim lekarem, co dat a proc a v jakem poradi. POkud nadasdite najednou oba leky. Oper nebude uplne jasne co pomohlo. A je proto potreba davat dal.
      Prijeu klidne letni dny bez nemoci JK

      • Zdravím, paní doktorka Vám již vše napsala, jen bych dodala, že s tím braním Omeprazolu tak krátkou dobu to asi nebude tak horké, dcerka ho bere od narození každý den a to jí je 4,5 roku… Možná mají děti narozené s AJ nějakou výjimku :-) , nicméně laryngitidu neměla malá nikdy a ani na ní v souvislosti s tím braním omeprazolu nepozoruji nic divného. Teď jsme byli na kontrole v Motole a lék má v medikaci nadále. Tak počítám, že to nijak neškodí. Kdybychom zvažovali vysazení, šli bychom nejdříve na pH-metrii a pokud vy uvažujete nad tím, jak je to vlastně s tím refluxem, můžete jít na ni také. O 24 hodinové pH-metrii se píše zde: http://atreziejicnu.cz/?page_id=75

        O kortikoidech mám poměrně chabé znalosti, k tomu neporadím. Nebereme je.

  4. Dobry den,
    mam dotaz na pani doktorku ohledne nutnosti provadet GFS u deti a popripade v jakych intervalech. Moje dcera (*2007) se narodila s atrezii jicnu s dolni pisteli. Operace byla provedena hned po narozeni a jicen byl spojen end-to-end. Pote nasledovalo nekolik dilataci. V roce 2008 byl dceri diagnostikovan GERD s mirnou esophagitidou. Nasledovala dlouhodoba lecba Helicidem. Pri posledni GFS v 2012 byla prokazana refluxni esopahgitida v jicnu nad kardii. Pri vysetreni na zacatku 2013 osetrujici lekar doporucil postupne vysazovat Helicid a zkouset to bez nej. Je priblizne 10 mesicu, kdy dcera nebere Helicid. Dcera prospiva, je bez akutnich potizi ( zvraceni, dychani). Osetrujici lekar doporucil kontrolni GFS po dvou letech, tedy tento rok 2014. V mezidobi doslo ke zmene lekaru a novy osetrujici lekar tvrdi, ze kontrolni GFS v CA neni nutna vzhledem k tomu, ze dite prospiva a nema zadne akutni problemy. Nerada bych neco podcenila a i kdyz dcera nema momentalne problemy, rada bych vedela jestli nemuze dochazet k nejakym zmenam na jicnu, zejmena po vysazeni Helicidu. Rada bych znala Vas nazor. Dekuji.

    • Mila pani Mladenkova,
      nejdrive diky za oceneni nasich stranek. Myslim, ze vsechny, kdo se podileji vzdycky potesi zjisteni, ze stranky nekomu pomohly, nebo treba chybely, v dobe, kdy jeste neexsitovaly
      A ted k Vasemu dotazu: pokud vim, neexistuje zadna studie, ktery by odpovidala na otazku , jak casto je nutne delat gastroskopii u deti po operaci atrezie jicnu. A na studie soucasna medicina hodne da na vysledky studii. Opravdu tedy zalezi na individualnich zkusenostech a nazorech jednotlivych lekaru.
      Vetsina deti po operaci atrezie jicnu ma casteji a vyraznejsi gastroesofagealni reflux nez jine deti. Je znamo ( ze zkusenosti iu z lekarske literatury) ze intenzita obtizi a stupen refluxu u deti po AE si prilis neodpovidaji ( tzn. existuji deti, ktere maji vyrazny reflux i zmeny na jicnu a neudavaji zadne obtize). Jedna z moznych pricin je i to, ze deti jsou na projevy refluxu tak zvykle, ze je nepocituji jako neco zvlastniho a nemluvi o nich. To ale neznamena, ze dlohodobe se vyskytujici GER nevadi.
      U deti s AE ( ale i bez) se muze pri silne kyselem refluxu dele trvqajicim vyvinout tzv. refluxni striktura ( dlouhodobe opakovane drazdena sliznice jicnu a tkane pod ni se zacnou v ramci hojeni jizvit , jizva- vazivova tkan je tuzsi nez zdrave tkane, muze se i zkracovat a zpusobit, ze se jicen zuzi a je tuzsi, potrava se muze nad zuzenim hromadit.
      Z dospele mediciny je znamo, ze mnoho let trvajici reflux muze v dolni casti jicnu vyvolat zmeny sliznice jicnu tzv. metaplasie tyto zmeny jsou hodnoceny jako mista se zvysenym rizikem vzniku nadorove tkane ( zhruba se to da prirovnat ke zmenam sliznice na deloznim cipku, kvuli kterym je mnoho zen opakovane sledovano u gynekologa), zmeny jsou znamy pod nazvem Barretuv jicen.
      Tyto zmeny vznikaji po mnoha letech kyseleho refluxu. Je vsak dulezite vedet, ze lide po operaci AE maji zvysene riziko tohot problemu a museji byt sledovani celozivotne. GER muze mit v ruznych obdobich zivotas ruuznou intenzitu a objevit se i po letech.
      Pravidelne esofagogastroskopie u lidi po po operaci AE jsou nutne po cely zivot, jak casto, ale neni znamo. JIste casteji v dospelosti ( napr. minimalne kazdych 5 let a spribyvajicim vekem mozna casteji).
      U deti nejsou zatim pokud vim rutinne doporucovany a provadeny, jak uz jsem psalal na zkusenostech pracoviste, lekare, na konkretni situaci u kazdeho ditete. Intenzita kyseleho refluxu se da stanovit I 24 hodinovou pH metrii. Pokud by byl vyznamny reflux prokazan je mozne zvazit znovu nasazeni Helicidu nebo nejdrive gastroskopii a pak Helicid….. Moznosti je vice, duverujte svemu lekari, ze rozhoduje spravne a se znalosti cele situace u Vasi dcerky a na zaklade zkusenosti.
      Ale nezapomente na „jicen“ az bude velka a poucte ji, ze musi byt sledovana u gasteoenterologa, i kdyz nebo prave proto, ze nebude mit zadne potize. Je take potreba vedet, ze dospelych nebo dokonce starsich lidi po operaci AE neni ve svete mnoho a jejich lekari teprve dlouhodobe zkusenosti sbiraji .
      Preji Vam hodne radosti z Josefky a co nejmene starosti s jicnem JK

  5. Dobrý den,
    Prosila bych Vás o Váš názor. 3letý syn má skoro od dvou let noční koliky, nebo děsy, nebo bolení bříška – opravdu nevím. Asi po hodině spánku se vzbudí, propnutý, poskakuje a stěžuje si na bolení bříška. Ponosím ho, namasíruju, dám napít. Trvá do asi 3-5 min, pak si lehne a spí do rána. (ale občas tak někdy divně mlaská jako by chtěl zvracet – jako by se mu něco vracelo ale nezvrací). Kojila jsem ho do 1,5 roku, pak asi 3 měsíce pil HA Humana, pak už žádné mléko jen jogurty, tvaroháčky a sýry. Má astma a bere léky Singulair granule a Desloratadin sirup 2,5 ml na noc. Taky nám vyšly na alergologii výsledky na A1Antystripsyn(omlouvám se jestli jsem to popletla) na dolní hranici. Dávala jsem mu probiotika, Espumisan na noc. Někdy to bylo lepší, jindy horší. Jednou z toho samého jídla plakal, po druhé ne. Ted jsme byli opět u dětské MUDR, vzala mu krev, moč, vše vyšlo o.k.i výsledky na lepek jsou negativní. na Sono vyšetření také žádný negat.nález. Vysadili jsme všechny mléčné výrobky včetně vaření na másle apod. Alergoložka nám vzala opět krev na sýry, jogurty, kravskou bílkovinu a opět A1Antytripsin, ale výsledku budou až za 4 týdny. Vyšetřili i stolici, vše o.k. Stolici má pravidelnou a bez problémů. Když ho bolí bříško tak ukazuje pod pravé žebro. Probiotika mu dávám i ted tak 1x za 3 dny ráno, protože se mi zdá že když mu to dám na noc tak taky z toho pláče. Doktorka nám teď poradila Espumisan a Sedalia (homeopatika na noční děsy). Ale spíš se mi zdá že ho opravdu bolí bříško, i přes den si docela často stěžuje na bolení bříška ale nepláče. Stolici má pravidelnou a rozbor neprokázal žádné bacily ani parazity. Doktorka řekla že pokud to bude přetrvávat tak nás objedná na sondu jícnu (co se sleduje 24 hod.) Chtěla jsem se zeptat:
    - Je možné aby ho to bolelo jen večer a chvilku? Sice divně mlaská ale už nepláče.
    - Přes den si stěžuje na bolení bříška, vždy ho jen ponosím, bříško pohladím.
    - Má velmi dobrý apetit, nevybírá si a když se ho ptám jestli ho pálí v krku tvrdí že ne, ani nemá problém s polykáním, jen je hodně „zvracivý“, co mu nesedne, vyzvrací. (když má rýmu vyzvrací čisté hleny) od malička hodně zvracel. jen podotknu že astma máme v rodině, i starší syn má astma a já měla coby dítě taky astma
    - Je možné že by měl problém s jícnem?
    děkuji moc za rady a názory. Výsledky z krve z alergo budou až koncem května a až by nás paní doktorka objednala příp. na sondu jícnu. ale přijde mi to dlouho a mám strach aby jsme něco nezanedbali. děkuji mockrát, už jsem z téhle situace zoufalá.

    • Milá paní Ivo,
      myslím, že je velmi dobré, že přes stavy, které popisujete je Váš chlapec spokojený, dobře se vyvíjí a prospívá.
      Pro každou maminku je jistě stresující, když se její dítě budí s pláčem, ale ve Vašem případě je pomoc rychlá a snadná, a to je uklidňující. Bolesti bříška, které mají nějakou závaznější příčinu se většinou nedají zahnat hlazením a utěšováním. Pro problémy s jícnem nic z toho co popisujete nesvědčí.
      Byla bych opatrná i s diagnózou nesnášenlivosti nějaké složky potravy nebo alergie na ni, a to i v případě, že vyjdou pozitivně alergologické testy. Pro alergii svědčí ústup potíží po vysazení potraviny a návrat obtíží po pokusném zvonu zavedení potraviny. Jestli vysazení mléka ze stravy, jak píšete, nepřineslo žádné trvalé zlepšení, nejedná se asi ani o tento problém. Dítě potřebuje pestrou stravu a mléko a mléčné výrobky jsou pro 3 letého chlapce velmi důležité. Proto by byla škoda se jim bezdůvodně vyhýbat.
      Nemyslete si prosím, že to, co Vás trápí nějak zlehčuji, ale zkuste na chvíli , pokud si Váš hošík bude na bříško stěžovat ho spíš nějak zabavit, odvést pozornost a o bolestech nijak nemluvit, nelitovat ho. Ve Vašem příspěvku je tolik pozitivních informací o Vašem chlapci, radujte se z nich a na bolístky, které se dají tak snadno zahnat zkuste zapomenout a nevěnovat jim tolik pozornosti. Třeba to také trochu pomůže vám oběma. Přeji klidné a spokojené dny i noci JK

  6. Dobry den,
    predem bych chtela moc podekovat za tyto stranky. Nas syn ma nyni 9 mesicu a take se narodil s atrezii jicnu typu ve 34.tydnu s porodni vahou 1840g. O dva dny pozdeji byl operovan v Salzburku. Byly to pro nas vsechny velmi narocne tydny. Tehdy nam vase stranky moc pomohly a odpovedely na spoustu otazek. Dnes mame to nejhorsi SNAD za sebou. Presto nam prijde, ze neni uplne vse v poradku. Vzdy pri jidle kycha a zni, jako by byl zahleneny, i kdyz je uplne zdravy. Je mozne, ze by byla jeste nekde nejaka mala pistel a jicen by byl v jinem miste spojen s prudusnici? Pokud ano, jakto, ze ji tehdy nevideli? Nebo Vas napada jine vysvetleni? V lete jdeme opet na kontrolu a rentgen do Salzburku a do te doby musime vyckat.
    Byla bych moc rada za Vas nazor nebo pripadne rady.
    Jeste jednou moc dekuji :-)

      • Přeji hezký den, Hani,
        osobně si tedy myslím, že je poměrně malý a má na takovýto zvuk ještě nárok, děti zpočátku při jídle tak „divně chrochtají“. Pamatuji si, že dcerka vydávala zvuk, který zněl, jako když se selátko vrhne do korýtka.:-)) Ale pak jsme v Motole na kontrole potkali kamarády, co měl jejich synek totéž, a musela jsem se dcerce v duchu za kritiku omluvit, protože ten vydával zvuky, jak když se do koryta vrhne pořádné prase!:-)) Takže pokud to zní jako chrochtání a nekucká, asi to časem přejde. Dcera měla recidivu TE píštěle a prakticky nebyla schopná se najíst, neskutečně kašlala, když se snažila mléko vypít. Pokud navíc máte od spojení delší čas (třeba těch celých 9 měs.), myslím si, že recidiva TE píštěle je celkem nepravděpodobná. Jediná komplikace, která mě napadá, je zúžení, a to proto, že při něm se trochu hromadí hleny v jícnu nad místem zúžení a neodchází do žaludku. Pomáhalo dávat častěji napít vodu nebo čaj. Tím se hleny nahromaděné nad zúžením spláchly a dítě se mohlo lépe najíst. Nicméně takto to nelze dlouhodobě praktikovat a je nutná dilatace jícnu. Je to postup vhodný spíše na přečkání doby před plánovanou dilatací. Držím palce na kontrolu, tam Vám jistě řeknou, o co se jedná. :-) Věřím, že to nebude nic vážného.

  7. Dobrý den, chtěla jsem se informovat, mám už skoro 5 měsíčního syna narozen s VVV- syndorm Vacter- mimo jiné atrézie jícnu dle Vogt IIIb. Operován hned druhý den po narození, operace se zdařila. Nyní operován pro jinou VVV a preventivně zkontrolován jícen… v místě kde byl operován došlo k zúžení (dilatace balónkem), následně zjistěno druhé zúžení a to v místě ( na kocni jícnu a začátek žaludku). Chtěla jsem se informovat jak moc vážné je toto zúžení a zda je běžné. Budu ráda za veškeré info. Moc děkuji za odpověď s pozdravem Martina V.

    • Milá Martino, zdá se mi to jako vrozená stenóza, tj. zúžení jícnu, nevím, jak je to s případnými dilatacemi, zda jsou snazší nebo naopak obtížnější ve srovnání se strikturami a zúženími jícnu na „klasickém“ místě, tj. v místě anastomózy pahýlů. Rovněž nevím, jestli mohlo vzniknout operací při spojení, že by se toto místo mohlo nežádoucím způsobem natáhnout a tak dojít k jeho zúžení. Snad Vám lépe poradí pí doktorka. Doufám, že se lékařům podaří dosáhnout kýženého efektu, zatím jsem se s podobným problémem u jiného dítěte nesetkala, všichni dilatují pouze v místě spojení.

      Držím palce, ať se Váš problém brzy vyřeší a chlapeček je zdráv!!:-)
      HR

      • Dobrý den, moc Vám děkuji za odpověď, s manželem si to pořád nedokážeme jinak vysvětlit, ale budeme konzultovat s dr. a uvidíme co nám k tomu řeknou, a jaký bude další postup. Já doufám, že ten nejšetrnější vzhledem k velmi závažné operaci kterou má nyní za sebou. Ještě jednou děkuji a budu informovat o dalším postupu.) s pozdravem Martina V.

        • Milá paní Martino,
          jako obvykle nejdřív musím napsat, že na základě Vašich údajů mohu o příčině problémů u Vašeho chlapce jen spekulovat.
          Po přečtení Vašeho dotazu, mne jako nejpravděpodobnější vysvětlení napadlo, že je pravděpodobné, že druhé zúžení u Vašeho chlapce by mohlo být tzv.-refluxní strikturou. Jako rodiče dítěte s atrézií jícnu asi bohužel problematiku gastroesofageálního refluxu dobře znáte ( případně odkazuji na krásné vysvětlení paní Hanky v příslušné kapitolce). Ve zkratce: žaludeční obsah se vrací do jícnu, a to jak po jídle tak i na lačno- žaludeční šťávy. Nemusí se projevit zvracením, obsah se může vracet třeba jen do poloviny jícnu a ne až do úst. Sliznice jícnu nesnese kyselé žaludeční šťávy, nemá ochranné mechanismy , jako sliznice žaludeční, je kyselými šťávami opakovaně drážděna, porušována, v rámci hojení může dojít k jizvení a smršťování tkáně, a protože je jícen na průřezu okrouhlý, při zkracování tkáně se zúží. Nejčastěji je žaludeční šťávou drážděn úsek jícnu těsně nad žaludkem, a proto, pokud je reflux častý, dochází ke zúžení právě tam. U dětí po o operaci atrézie jícnu je dalším problematickým místem místo anastomózy. Tam se jizva vytváří tak jako tak, pokud je ještě drážděna reflexem, je sklon ke zužování výrazný.
          Proto je dobré pokusit se reflux léčit- léky, které snižují kyselost žaludeční šťávy, léky, které podporují vyprazdňování žaludku a případně i operací. – fundoplikaci.
          Vyšetření i léčba refluxu jsou popsány v článku na webu. Jen zdůrazňují – jestli je příčinou sklonu k tvorbě zúžení GER, objeví se striktury bez léčby GER s velkou pravděpodobností znovu.
          Důležité je, jestli obě zjištěná zúžení působí Vašemu chlapci nějaké potíže, píšete, že se na ně přišlo při vyšetření pro jistotu. Někdy je nález na rentgenu opravdu výrazně abnormální, ale děti jedí a pijí bez problémů, tím se také řídí případné léčba, její načasování.
          Přeji Vám, ať se situace brzy vyjasní a ať Váš chlapeček absolvuje veškerou nutnou léčbu hladce a bez komplikací. Jana K.

  8. Mila pani Dvorackova,
    musim znovu napsat, ze na zaklade pisemnych informaci se stav ditete posuzuje velmi tezko, a z vlastni zkusenosti vim, ze rodice nemocnych deti jsou ze strany nas zdravotniku casto uplne zahlceni informacemi, ve kterych se jen tezko orientuji.
    Mam dojem, ale mohu se mylit, ze lekari ORL z vasi nemocnice maji podezreni na dva problemy- jednak na poruchu funkce hlasivek- ta se prokazuje pomerne snadno a byla by , jak uz jsem psala bud vrozena (porucha samotnych hlasivek nebo jejich nervoveho zasobeni) nebo ziskana po operaci nebo po intubaci. Jedna se o riziko obou vykonu (operace, intubace), ktere byly v pripade vaseho devcatka zivot zachranujici a nelze se jim proste nekdy vyhnout. Lecbou je cas, rehabilitace dechu a hlasu a ve vyssim veku event plastika hlasivek. Podle toho co pisete o bublajicim hlenu v prudusnici, pomysleji lekari ORL asi i na obnoveni spojeni mezi jicnem a prudusnici- tez komplikace operacniho reseni, ktere se nekdy neni mozne vyhnout- oba organy se po operaci vlivem hojivych procesu slepi k sobe a v miste sesiti vznikne otvor, rika se tomu znovuobnoveni pistele, v uzkem slova smyslu jde o jine spojeni, nez bylo to vrozene, ale dusledky jsou stejne. Projevem nebyva malo zvucny hlas, ale opakovany kasel, zvlaste pri piti, kdy potrava pronika spojenim z jicnu do prudusnice, event i opakovane zapaly plic v jednom miste. Intenzita projevu zavisi na tloustce pistele. Podezreni na tento stav muze vzniknout pri endoskopii, jako tomu byo u Vaseho devcatka, da se i prokazat rentgenem s kontrastni latkou.
    Nechci delat reklamu svemu byvalemu pracovisti- Klinika detske chirurgie FN Motol, ale je fakt, ze nasi chirurgove maji nejvetsi zkusenost s operacemi atrezie jicnu ( mezi 10-20 pripady rocne jiz dlouhou radu let) a to jak s uspesnymi a nekomplikovanymi, tak s komplikacemi, kterym ,jak uz jsem psala, se proste neni mozne nekdy vyhnout. Kdyz se prirode neco uplne nepovede, neni casto v lidskych silach to napoprve a bez komplikaci opravit. Pokud byste se pro toto pracoviste rozhodla, doporucuji Vam obratit se pres sekretariat kliniky na prof. Snajdaufa, nebo pokud neuspejete na doc Rygla. Cisla najdete na webovych strankach klniiky. Vykonum v anestezii ( narkoze) neni casto mozne se vyhnout, ale jak spravne chapete, je to pro dobro veci. Presto, pokud se do Motola vypravite, bylo by dobre opatrit si co nejvice vysledku zobrazovacich vysetreni- rentgeny, videa- ne jen jejich popisy. Vasi holcice byto mohlo usetrit opakovani nekterych vysetreni
    Preju Vam, aby tyhle tezke zacatky pro Vas brzy byly jen neprijemnou vzpominkou, ale ze zkusenosti vim, ze to jeste nejakou dobu muze trvat. Hodne sil, trpelivosti a nadeje.
    J.Kalousova
    P.S. a jeste jednu radu na zaver a neberte to prosim jako vytku. Chapu, ze jste nespokojena, kdo by nebyl, kdyz ma nemocne dite, ale zkuste psat sve prispevky, tak, aby nebylo mozne zjistit, o jakeho pacienta a lekare se jedna, mohla byste se dotknout nekoho, kdo se Vasemu diteti, ze vsech sil a uprimne snazi pomoci. Kdyby VAse holcicka byla pecientkou naseho pracoviste, nebyl by z udaju, ktere jste jiz uvedla nejmensi problem zistit, o koho jde. A tahle stranka, pokud ma pomoci tem, kdo ji potrebuji, musi byt volne pristupna vsem. Nezlobte se prosim a nemyslete si., ze Vas karam, rozumim Vasi horkosti, ale za cas uvidite veci jiste jinak, mam s takovym problemem zkusenosti JK

  9. Dobrý den,
    máme čtyřměsíční holčičku (narozenou ve 34tt), která se narodila s atrezií jícnu s dolní píštělí. Ihned po porodu byla operovaná a dle doktorů vše proběhlo v pořádku. 16 dnů byla intubovaná. Přestože se lékaři snažili ji dříve odpojit, nešlo to. Po extubaci jsme zjitili, že když pláče, nemá hlásek. Toto přetrvává dodnes. Je to už lepší, ale je to spíše takový chrapot. Rozhodně to není dětský hlásek. Je to jako když máte silnou virózu, která postihne i hlasivky a nemůžete mluvit.
    Máme také velký problém s jídlem. Má gotické patro a není možné kojení. Tak ji mé mlíčko odstříkávám a krmíme z lahvičky (má ještě dvojčátko, které mi udržuje laktaci). Pití někdy zabere i hodinu.
    Před týdnem ji byl zjištěn reflux, tak teď bojujeme s pláčem po každém jídle. Naštěstí nezvrací.
    Před týdnem byla hospitalizovaná, protože lékařka z genetiky chtěla vyšetřit její hlas. Bylo nám řečeno, že mají velké podezření, že se tam znovu vytvořila píštěl. Dodnes běháme po doktorech a vyšetřeních a zatím není jasno.
    Chtěla jsem se zeptat, jestli jste se nesetkali s tím, že by měl někdo problém s hlasem? O ostatních komplikacích jsme se dočetli, ale tohle nám všem vrtá hlavou.
    Děkuji Dvořáčková

    • Mila pani Dvorackova,
      potize s hlasem znamenaji poruchu funkce hlasivek. POkud je hlasek slysitelny, ale slabsi, jedna se spise o jednostrannou poruchu ( hlasivky jsou dve). U Vasi holcicky muze byt porucha byt vrozena- soucast problemu spojenych s poruchou vyvoje jicnu a prudusnice, mozny je i jina vrozena porucha, muze byt i dusledkem intubace- proto by svedcilo, ze se hlasek zlepsuje. Vysetreni, ktere by zodpovedelo otazku cim jeprochua zpusobena provadi specialiste na detske krcni, usni a nosni lekarstvi – napr. na Detske ORL klinice v Motole. Bylo by dobre pricinu potizi zjistit, doporucili by Vam i pripade lecbu- rehabilitaci apod. POradte se se svou detskou lekarkou nebo na pracovisti, kde bylo Vase devcatko operovane.
      Byla u Vasi holcicky zahajena lecba refluxu?
      Preji Vam rychle zlepsovani vsech problemu a hodne radosti z obou deti. Jana Kalousova

      • Dobrý den, děkuji za vaši odpověď. My jsme právě teď v situaci, kdy náš chirurg tvrdí,že je vše v pořádku, že hlas takový prostě tyhle děti mají a že to tak bude. Doktoři z ORL tvrdí, že jasně viděli v trachey, když dýchala, že se tam nafukoval a vyfukoval zpěněný hlen (a to je taky důvod toho hlasu – nehlasu). Dohadují se přes nás – rodiče. Jsme z toho zaskočeni a nevíme, komu máme věřit. ORL vyžaduje znovu malou uspat a znovu udělat vyšetření s tím, že vše natočí a nafotí. On totiž chirurg byl přizván, čekali na něj a on nepřišel a teď je naštvaný. Proto to chtějí dělat znovu. Podle nich by malá měla jít na operaci. Rádi bychom znali názor ještě jiného chirurga, popř. i ORL. Nevěřím tomu, že by všechny děti s atrezií jícnu neměli hlas, nebroukali a zněli jako ze záhrobí. Ale je pravda, že jsem se s jiným dítětem s tímto problémem nesetkala.
        Chtěla jsem poprosit, jestli náhodou nemáte nějaký dobrý kontakt do Prahy? Předpokládám, že tady v Brně je vše soustředěno do dětské nemocnice. Budeme vám moc vděčni. Rádi bychom konzultaci s někým, kdo nám řekne nezaujatý názor. Neradi bychom, aby šla malá na stejný zákrok a zbytečně.
        Má ještě atrofii mozku a musíme každý den cvičit, abychom co nejúčinněji bojovali s DMO, proto nám je každý takový zákrok o to víc proti mysli. Samozřejmě, pokud je to k něčemu, tak není jiná možnost. Jestli mě chápete. Děkuji Dvořáčková

        • Dobrý den, nejsem lékařka, ale myslím, že normální to není a nemávala bych nad tím rukou.. naše malá hlas má a vždy měla, a to má za sebou intubací vícero, (AJ s dolní píštělí), a jednou se i stalo, že byla ventilovaná poměrně dlouho. Myslím také, že u vás mohlo k poškození hlasivek dojít při tom.

          Znám dost dětí s AJ osobně a to, co popisujete, jsem u žádného neviděla (neslyšela). Co vydávají za divné zvuky, je štěkavý TOF kašel, chrochtání a pak takový ztížený dech při tracheomalácii, hrozný zvuk. Vše se s věkem zlepšuje a všichni nemají vše.
          Zkoušela jste ten Motol, jak psala dr. Kalousová? Držím palce :-)

          H.R.

  10. … zaciname kracat trpezlivostou… Dakujem Vam zo srdca za odpoved. Aspon viem, ze nie sme prvi ani experimentalni. Dufame. Hladali sme riesenia aj v zahranici, ale vyzera to na to zdvihnutie zaludka do hrudneho kosa. Mame este niekolko mesiacov, kym zosilnie a potom.. Maly je bojovnik. Len ma trapi, ze ho vidim len v inkubatore a obcas sa ho mozem dotknut…
    Budem sledovat tuto stranku aj nadalej, dakujem vopred za novinky a cenne rady.
    H.K.

  11. Mila pani Heleno, blahopreji cele rodine k narozeni synacka, je mi lito, ze se musi potykat s problemy, sam porod ve 31. tydnu by stacil. Jiste se Vam ozvou maminky, jejichz deti se take narodily predsane a u kterych bylo zvoleno podobne reseni. Konkretni informace k Patrikovu pripadu skutecnen neni mozne poskytnout, na dalsi plan lecby se musite ptat jeho lekaru. Da se predpokladat, ze nyni bude radui mesicu krmeny hadickou do zaludku, Vy sama se tuto techniku take naucite a az to jeho zdravotni stav dovoli, bude propusten domu. Az povyroste a jeho tkane se zpevni, bue chirurgicka lecba pokracovat, moznych reseni je nekolik, musite se ptat jeho chirurgu, jaky plan maji.
    Preju Vam hodne sily a trpelivosti a Patrikovi, aby jeho lecba bya bez problemu. Jana Kalousova

    • Moc zdravím, Helenko, a také gratuluji k narození synka, při popisu Vaší situace mi nebylo nejlépe, sama jsem právě v 31.tt se synkem a naprosto mi stačí obava z předčasného porodu, jak už psala paní doktorka, i toto by stačilo. Naše dnes již čtyřletá dcera se narodila s tímtéž typem AJ (v 37.tt, ale jen se 1710g), avšak došlo u ní k primární anastomóze, čili v tomto ohledu to máme jinak. Předpokládám, že má maličký již zajištěné dýchání, čili nyní pomalu krmit do žaludku a po propuštění a vykrmení :-) – cca v roce života – (spíš lehce poté, vzhledem k té nedonošenosti) dojde k náhradě jícnu žaludkem, ale samozřejmě, jak i píše paní doktorka, postup Vám poví Vaši lékaři, bývá individuální, tohle je můj osobní tip.

      Máme ve skupině maminku, která má synka rovněž narozeného v 31.tt, ale tam nebyl udělán vývod na krku (esofagostomie), nýbrž chlapec byl dlouho odsáván (horní pahýl mu zůstal) a pak došlo také ke spojení pahýlů jícnu. Zřejmě to ve Vašem případě mělo důvod, že tento postup nebyl možný.

      Přeji Vám mnoho sil a štěstí a ať na Vaší cestě není ani jediný kamínek.
      Hanka Regnerová

  12. Pekny vecer, 25.12.2013 sa mi v 31 tyzdni narodil syn Patko. Podla Voghta IIIB. Zatial prekonal dve operacie. Urobili mu vyvod z horneho jicnu na krcik a odstranili fistulu dolneho pazeraka do trachei. Urobili vyvod do zaludka. Sme dva tyzdne na ARO. Lekari na bratislavskych Kramaroch nam zatial hovoria iba o dlhej a kamenistej ceste. Sme asi na zaciatku a ked tu citam o dilataciach a komplikaciach, tak asi hej. Neviem, viem mi niekto poskytnut nejaku konkretnu informaciu v tomto mojom konkretnom pripade? Budem velmi vdacna.

  13. Dobrý deň,
    syn sa narodil 13.10.2010 s atréziou pažeráka,kt. bol elongovaný a v 13 mesiaci anastomóza. Pooperačný priebeh bol komplikovaný, v mieste zošitia opakované striktúry (až na 1mm), aj napriek opakovaným dilatáciám. Opakovaná anastomóza, pretože nebolo možné dilatovať. Po operácii komplikovaný priebeh, opäť opakované dilatácie a opäť opakované striktúry pažeráka (extrémne z 10 mm na 1 mm v priebehu 2 týždňov). Pristúpilo sa k zavádzaniu stentov – nevstrebateľných. Po 8 mesiacoch a niekoľkých výmien stentov, kvôli ich obrastaniu, extrakcia. Do dvoch týždňov striktúra na cca 1 až 1.5 mm. Prosím Vás, aké máte skúsenosti, ak by sa stent ponechal diaťaťu natrvalo (komplikácie). Je pažerák „zle zošitý“, keď sa tak extrémne sťahuje?Bojujeme s tým, pomaly nám dochádzajú sily, stále nevieme, kde je chyba, ale nádeje sa nevzdávame.

    • Mila pani Zuzano,
      je mi lito, za ma Vas syn po operaci jicnu takove problemy. I kdyz vse popisujete velmi podrobne, neni mozne a nebylo by spravne vyjadrovat se konkratne k jeho pripadu, na to je udaju preci jen malo.
      Jiste se nejedna o to, ze by byl jicen “spatne sesity”.
      Spis je mpozne uvazovat o tom, ze pres dlouhou dobu elongace nenarostla plnohodnotna tkan jicnu dostatecne ( stena jicnu se sklada ze sliznice, svaloviny a vaziva), nejsnaze se prodlouzi vazivova tkan, ta ma ale potom velky sklon k jizveni a tedy strikturam. Ale s jistotou to neni mozne rici.
      Na mem byvalem pracovisti, sahli chirurgove u nekolika takovych deti nekonec prece jen k nahrade jicnu zaludkem vytazenym do hrudniku, I kdyz je pravda, ze vlastni jicen je nejlepsi, nekdy ho zachovat opravdu nejde. S dlouhdobymi stenty jsme zadne zkusenosti nemeli.
      Duverujte svym lekarum, kteri nejlepe znaji stav vaseho syna a na zaklade techto znalosti ridi jeho lecbu, zkuste se jich na pripadnou nahradu jicnu zeptat. Zjistite, zda je to podle jejich nazoru vhodne reseni pro Vasho syna.
      Doufam, ze se stav Vaseho chlapce brzy zlepsi JK

  14. Milé maminky, ráda bych vás oslovila jako čerstvá čtyřicátnice, která má za sebou atresii jícnu. Nevím proč mne to napadlo až nyní, vůbec se podívat, jestli o té mé podivné nemoci je něco na netu. Informace mám jen zprostředkovaně od svých rodičů, takže bohužel nevím o jaký typ se jednalo. Jen vím, že v roce 1973, můj stav v okresní nemocnici způsobil zmatek a v Praze v Motole následně měl údajně někdo dost odvahy se to pokusit vyřešit (MUDr.Kabelka). Dle informací, které jsem se tu dočetla to u nás poprvé někdo zkusil již 20 let před tímto datem. Doba zjevně pokročila, protože už to není akutní zákrok, u mne to proběhlo prakticky okamžitě po narození a krmení šlo „dírou“ břichem do žaludku. Na britské stránky bych se nedívala, tam ještě v roce 2000 operovali děvče, které tím břichem krmili dalších 9 let. V tomto ohledu jsem skutečně velmi ráda, že jsem se s touto vadou narodila v tehdejší ČSSR. Jako celkem dlouho žijící pacient po operaci napojení jícnu na žaludek mohu sama popsat několik věcí, které řeším. Podotýkám, že to jistě nebude univerzálně platné. První je hřmotný kašel, má to výhodu, že i s mírným nachlazením vás lékaři berou přednostně. Nevýhoda jsou vtipy typu kolik denně vykouřím, podotýkám, že vdechnout dobrovolně kouř jsem se nikdy neodvážila. Kašel je jen hlasitý a bolestí se svíjí pouze okolí. Další záležitost je zřejmě způsobená tím spojem, nebo nevím, ale stane se mi, že se začnu dusit, obvykle mazlavými potravinami, takže nesním například žloutky natvrdo neopatrně ve větším množství, stejně tak rohlíky zbytečně dlouho nekoušu, protože pak se stávají podobně dusivé. Jím vše, jen už vím čeho si nenacpat plnou pusu. Jednou mě zaskočila i čokoláda, v poslední době se mi štosuje rýže. Takže jak jsem si zde také přečetla, opravdu je lépe „riziková“ sousta zapíjet, protože doušek tekutiny menší množství spláchne. Až jako velká jsem zjistila, že záchranou je, když už to voda nespláchne, mechanický pohyb, když mě máma tryskem vlekla na letišti na wc, tak při tom běhu se to uvolnilo. Dnes tedy, když jsem tak pitomá a až po chvíli zjistím, že to nejde dál, předně letím to, co jde vyplivnout a co zůstalo viset řeším tak, že poskakuji, ne vždy je to na veřejnosti proveditelné. Z vyprávění rodičů zase vím, že mne obvykle opravdu chytili za nohy a snažili se to ze mě vytřepat. Jinak moje vada roste se mnou, jizvy se posouvají a do všech dotazníků píši, že jsem zdravá. Na vyšetření jsem v souvislosti s touto operací byla naposledy asi ve 12 letech, od té doby už mne nikdo nepozoruje. Jizva na břiše mi nevadila ani v těhotenství, vdala jsem se s tím a mám dvě naprosto zdravé děti. Největší handicap, který cítím jako ženská je horním řezem způsobená mírná asymetrie v prsou. Počítám ale, že dnes už řez není veden v takové délce. Přeji všem maminkám pevné nervy a věřte našim doktorům, jsou nejlepší na světě. Žiju s tím 40 let a jsem v pohodě.

    • Děkujeme za Váš příspěvek, je to super popsané. A s tím kašlem to sedí. Já jsem tedy matka (autorka webu), takže se občas taky trochu svíjím, ale už jsme celkem zvyklí. Okolí čučí neskutečně, co to malá vydává za zvuky. Evidentně také nevypadá, že by ji to bolelo, zatím sama neřekne. :-)

      Přeji Vám moc zdraví, i Vašim dětem a celé rodině, jsem opravdu ráda, že jste napsala. Je z Vás cítit opravdu velký nadhled a že to v dospělosti až tak velký problém není. :-)

      (Jen pro úplnost dodávám, že si myslím, že jste ten nejčastější typ AJ, tj. s dolní píštělí. Kdybyste píštěl neměla, asi by to tak dobře nešlo, v roce 1973 se bez náhrady AJ bez píštěle ještě operovat nedala.) :-)

      Mějte se krásně a ať Vám zdraví slouží. HR

  15. Dobrý den. Ráda bych Vás požádala o radu. Dceři 18měs. nedávno diagnostikovali anorektální malformaci. Zatím čekáme ještě na rezonanci. Můj dotaz ale směřuje k tomu, že dcera po napití občas kašle a začínám mít pocit že to ji odrazuje od dalšího pití. Takže pije maximálně 2-3 deci denně. Pediatr mě odkázal na gastroenterologa, tam už nám před půl rokem prokázali mírný reflux, ale léky zase vysadili. Mám trochu obavu, zda se ta vývojová vada konečníku nemůže pojit s nějakou další vadou, třeba s píštělí v jícnu. Máme za sebou tři bronchitidy a jeden zápal plic. Nerada bych to podcenila, ale nevím kam se obrátit. Malá je dost nejedlík a s pitím taky nic moc, tak se dost začínám obávat. za 8 měsíců přibrala jen 1200g. Moc děkuju za radu.

    • Zdravím. Osobně si myslím, že to nemusí být jen mírným refluxem, (navíc ten prodělaný zápal plic), a teoreticky tam malinká píštěl být může, my také měli to kuckání při jídle (kvůli píštěli), ale já jsem asi ovlivněná vlastní situací. „Mírný“ reflux by neměl asi způsobovat takové kuckání, ne? Nevím, jak těžké je se dostat na vyšetření na specializované pracoviště „zvenku“. Píštěl se dá prokázat i na rezonanci, řekla bych, nedalo by se to spojit? No, ona ještě napíše paní doktorka. :-)

    • Mila pani Kourilova,
      nedivim se, ze si delate starosti, ale na zaklade toho co pisete je obtizne doporucit dalsi postup. Ani mozna by jen stacila rozmluva s nekym, kdo by s Vami podrobne probral obtize Vasi dcerky, a uklidnil Vas, ale mozna, ze by podrobnejsi vysetreni bylo opravdu na miste.
      Nevim odkud jste a kde ma byt Vase dcerka operovana. Pokud jste z Prahy nebo okoli, muzete se obratit na nekoho z pediatru Kliniky detske chirurgie v Motole – napr. dr. Ondreje Petru, dr. Styblovou, Dr. Kokesovou nebo dr. Mojzisovou. Ke kazdemu z nich je mozno se objednat do ambulance- teminy a telefonni cisla najdete na webovych strankach kliniky : http://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/cast-pro-deti/klinika-detske-chirurgie-uk-2-lf-a-fn-motol/
      Preji Vam, at se Vase starosti brzy vyresi Jana Kalousova

  16. Paní Kročková,
    máme už dvouletou holčičku, která se také narodila s atrézii jícnu (dvě píštěle – tedy dolní i horní konec spojen s tracheou). Rodili jsme ve 34. týdnu, malá vážila 1990 g. Operoval ji také MUDr. Richter, Ph.D., v nemocnici byla malá celkem 6 týdnů – poslední týden jsem tam byla s ní. Neskutečně těžké období, ale zvládli jsme to. Díky Bohu. Teď už je to úolně jiné kafe. Hodně věcí jsem si o této VVV našla a zjistila na netu a hodně jsme se vyptávali při kontrolách. Bála jsem se stejně jako vy, co budu dělat, až jí budu mít doma. Párkrát jsem volala přímo do nemocnice, když jsem si s něčím nevěděla rady – přímo p. Richtrovi. A ten mi vysvětlil, kde je asi problém a jak dál. Skvělý člověk. V cca 6 měsících začala mít malá potíže s refluxem, ale částečně zabraly léky, částečně jsme se to naučili zvládat. Jinak malá zvlášť výrazně nemocná nebývá, její bratranec nebo sestřenice kolikrát stonají častěji. Inhalujeme Vincentkou, někdy denně, někdy občas. A co je velké plus – bydlíme na horách v Beskydech. Takže nás tu moc netrápí smogy, ale do Třince to je „co by kamenem dohodil“, takže úplné čisté dýchání to tu taky asi nebude. Jinak malou jsem normálně kojila, teď ve dvou letech jí všechno. Do dospělosti prý přetrvá hrubší zvuk kašle – to zatím nemůžu potvrdit. Ale s tím kašlem to není tak, že by kašlala tolik jako na začátku. Po té operaci kašlala docela dost, ale s tím se počítá, to tak je. Teď nijak víc než zdravé děti nekašle – no možná trochu víc kvůli refluxu. Držte se, na začátku jsou to hrozné nervy. Přeju hodně štěstí.

  17. Mila pani Lenko,
    Tomaskuv kasel muze mit nekolik pricin, nektere z nich nemusi se stavem po operaci atrezie jicnu souviset, nektere ano:
    1/ mohlo by se jednat o projev tzv gastroesofagealniho refluxu- viz clanek v oddile Clanky. Deti po AJ maji k tomuto stavu sklon. Nocni kasel je dosti typicky – Je mozno dat Tomaska vysetrit tzv. pH metrii, nebo zkusit naslepo lecbu lekem, ktery se jmenuje Omeprazol, pokud se kasle vyrazne zlepsi slo asi o projev refluxu.
    2/ Dalsi moznosti je zvysena reaktivita prudusek- pocinajici astma i tady jsou nocni kasle typicke, reflux , pokud je, muze situaci zhorsovat. Bylo by vhodne specialozovane vysetreni- plicni funkce a pripadne patrani po vyvolavateli alergie.
    3/ deti po AJ s pisteli mivaji merkci prudusnici v oblasti, kde byla napojena na jicen a jejich kasel zni proto casto velmi dramaticky, tak jako u jinych deti, kdyz jsou tezce nemocne. Ale take v te bolasti vazne odstranovani hlenu z plic a je potreba mu pomoci- inhalacem a specielnim cvicenim a masazemi.
    V kazdem pripade by Vam mel Vas detsky lekar pomoci najit specializovane pracoviste, kde by zjistili o co v Tomaskove pripade jde (mozna je kombinace vsech 3 pricin) a navrhli prslusnou lecbu.
    Preju Vam i Tomaskovi, at se cela situace brzy vyresi Jana Kalousova

  18. Mila pani Krockova,
    gratuluji. Podle toho co piste jde u Elisky vsechno idealne. Jicen jiste zahojeny ma, jinak by nesmela a nemohla pit sama pusinkou.
    Co se tyce dalscih moznych komplikaci, jestli je opravdu chcete znat, podivejte se do oddilu clanky tam je pojednani o komplikacich pekne zpracovane.
    Da se rici, ze kdyz uz se miminko narodi s vrozenou vadou,ktera se musi operovat, nedovoli si nikdo rici: „Ted uz bude vse v poradku, nemusite se niceho bat“ , ale casto to opravdu uplne v poradku je a zadne komplöikace nenastanou. Jak uz jsem psala, neda se u zadneho miminka predpovedet, jak to bude dal, muzeme jen vsichni doufat. Mozna je proto dobre predbezne seznam komplöikaci necist, pravdepodobne k nim u Elisky vubec nedojde. Pokud se preci nejaka vyskytne, muzete si informace precist potom.
    Ptate se na umrtnost: preziti deti s nepruchodnosti jicnu je pres 95 procent. Nejcastejsi je umrti v souvislosti s pooperacnimi komplikacemi. To nejhorsi uz ma Eliska za sebou.
    Budete muset byt trochu opatrnejsi pri krmeni, dat Elisce cas na polykani, pozdeji, az bude jist pevnou stravu, musi mit prilezitost jidlo zapijet, nespechat pri jidle. Urcite brzy sama zjistit co Elisce vyhovuje a co potrebuje. Nahle – zivot ohrozujici komplikace se nemusite bat, hrozi jen velmi malo. Vetsina maminek se boji o svoje deti, a Vy se nemusite bat o nic vic.
    Pokud se preci rozhodnete cist clanek o komplikacich a nebudete necemu rozumet, napiste, a zrovna tak, pokud u Elisky preci nejaky problem vznikne. Mejte se dobre Jana Kalousova

  19. Dobrý den,
    máme Tomáška – 7 let, který se narodil s atrezií jícnu s dolní trach.-oesofageální píštělí. Ihned po narození operován a ve 2 měsících provedena dilatace jícnu. Potravu zvládáme na jedničku, krásně od začátku potravu toleroval, i pak s pevnou stravou žádné problémy. Ale jeden velký problém máme a to neustále nemocný.Již 2 x prodělán zápal plic, neustálé infekty horních cest dýchacích a nepředstavitelný kašel. V létě je vpodstatě zdravý, ale padne podzim a jedeme až do jara.Nyní neustále kašle, výtěr z krku vpořádku, CRP dobré, ale on kašle, kašle a někdy z toho zvrací. Chci se zeptat, co by mohlo být příčinou toho kašle?Nevím, jak mu mám pomoct?Jako by ho tam něco dráždilo. Jaké vyšetření by bylo vhodné? Je možné, že teď jak rychleji vyrostl tak se něco mohlo s jícnem stát? Budu vděčná za každou odpověď a radu. Děkuji Lenka

  20. Dobrý den,
    Eliška je na tom už o něco lépe, včera ji začali dávat mlíčko do pusy stříkačkou začali na 10 ml, sice nám doktorka říkala že bude dostávat zatím stravu přes sondu, kterou má zavedenou přes nos, ale vše je jinak a už ji krmí do pusy. Zatím stravu neodmítá. Nevím jestli má jícen zahojený, příští týden se budou provádět nějaké další testy tak uvidíme. Navíc se jí musí podívat znovu na srdíčko, neboť se jí neuzavřela úplně jedna chlopeň a z jedné komory ji asi prosakuje krev, ale paní doktorka nám řekla, že touto vadou trpí mnoho lidí a třeba to ani za celý život nezjistí, že to není nic vážného.
    Moje otázky jsou zčásti stejné: Jaké následky v budoucím životě bude tato vrozená vada mít pro Elišku? Bude mít nějaká omezení a můžou i v dospělosti a pozdějším dětství nastat komplikace? Nejvíce mám strach že nám ji dají domů a něco se stane, proto jsem se ptala jestli je u této vady i nějaká úmrtnost atd. Mám strach třeba že se jednoho dne doma udusí a já ji nestihnu pomoct, možná přeháním, ale nikdy jsem nic takového nezažila, proto se ptám… Moc děkuji za odpověď

  21. Mila pani Krockova,
    od Vaseho dopisu ubehlo jiz nekolik dni a tak uz jste jiste mnohem klidnejsi a mate vic informaci. Doufam, ze u Elisky probiha vsechno bez komplikaci.
    Prosim napiste, jake mate v soucasne dobe otazky, protoze Eliska ma jiz treba jicen zahojeny a pije sama.
    Rada se pokusim zodpovedet aktualni otazky z lekarskeho hlediska
    Preji Elisce rychle uzdraveni Dr. Jana Kalousova

  22. Dobrý den,
    2.12.2012 se mi narodila dcerka Eliška. Narodila se v 38.týdnu, vážila 2800 g a měřila 46 cm. Celé mě těhotenství bylo bez sebemenších problémů a i celý porod proběhl bez komplikací. Bohužel pár hodin po porodu zjistili Elišce atrézii jícnu, hned druhý den byla operována v ostravské Fakultní nemocnici (Ostrava-Poruba) panem doktorem Vladimírem Richterem. O této vadě jsme se dozvěděli až po porodu. Eliška trpí třetím typem atrézie jícen byl spojen s průdušnicí. Teď se zotavuje po operaci. Já bych se chtěla zeptat na několik dotazů. Jaké následky v budoucím životě bude tato vrozená vada mít pro Elišku? Bude mít nějaká omezení a můžou i v dospělosti a pozdějším dětství nastat komplikace? Co se bude dít po operaci a v nejbližší době? Jak budu malou krmit a jakou stravu nebude vůbec moci jíst? Může Eliška umřít? Je velká úmrtnost u této vady? Mám o ní velký strach a jsem zděšená, jestli mi ji někdy pustí domů, že hned umře nebo ji ublížím či ji nedokážu dát první pomoc. Vím, že mi řeknete, že mi vše řeknou doktoři, ale ráda bych poznala i pohled na věc od někoho jiného…V nemocnici jsem vždycky vyděšená a mnoha věcem nerozumím, nebo je zapomenu…Mám hrozný strach že mi umře.
    Moc Vám děkuju za odpověď
    Kročková Pavla

  23. Dobrý den,
    ráda bych se zeptala, jestli tuhle vadu atrézii jícnu jde zjistit v těhotenství? Z plodové vody nebo z ultrazvuku? Děkuji vám.Eva

    • Dobrý den,
      co se týče odběru plodové vody, tzv. amniocentéza, tak z té není možné atrézii jícnu zjistit, protože se nejedná o vadu genetickou, ale o vrozenou vývojovou vadu. Např. já v těhotenství odběr plodové vody podstoupila, a dcera má genetický nález normální.

      Co se týče ultrazvuku, tak tam to možné je, a to u atrézie jícnu bez píštěle. (Např. je o tom zmínka v Příběhu Maxíka.) Jelikož takové miminko nepolyká plodovou vodu, není na ultrazvuku vidět žaludek. Pokud se opakovaně na ultrazvuku nepodaří žaludek nalézt, je atrézie jícnu docela pravděpodobná. Tady si myslím, že by se na to přijít mělo v těhotenství spolehlivě, protože právě v místě žaludeční bubliny se měří velikost miminka (měří se: hlavička, bříško, stehenní kosti) Takže na to by měl gynekolog přijít.

      V případě atrézie jícnu s dolní píštělí (nejčastější typ) se na to nedá tímto způsobem přijít, protože do žaludku plodová voda nateče právě tou píštělí, tudíž žaludek miminka vidět je jako u každého jiného zdravého dítěte. Domnívala jsem se, že i tak by to zjistitelné být mělo, jelikož jak dítě polyká naprázdno a plodová voda se hromadí v horním pahýlu, tak se ten pahýl roztahuje a plní vodou, a při zaměření se na tuto oblast by měla být tekutina taky viditelná jako v žaludku a mělo by jít vidět, že jícen je slepý. Můj gynekolog mě ale vyvedl z omylu, protože to, co je vidět na ultrazvuku v žaludku, není voda (ta se zobrazuje stejně jako ostatní tkáň), ale plyn. Pokud se voda hromadí v jícnu, žádným trávicím procesem neprochází, nevzniká tam CO2, tudíž horní pahýl jícnu vidět není. :-(

      Tak nevím, osobně si myslím, že AJ s dolní píštělí předem poznat nelze, snad jen může vzniknout podezření při tom, že má maminka veliké množství plodové vody (polyhydramnion), to může být signál, ale moc plodové vody způsobí i jiné věci než atrézie jícnu. Čili přímo to asi zjistit nejde.

    • Z plodové vody- amniocentézou – atrézie jícnu zjistitelná není.
      Při ultrazvukovém vyšetření plodu může vzniknout podezření na atrézii jícnu při kombinaci většího množství plodové vody (polyhydramnion) a malé žaludeční bubliny plodu. ( Žaludek je za normálních okolností vyplněn spolykanou plodovou vodou. V jinak naprosto správné odpovědi paní Hanky muselo jít v pasáži, kde cituje svého lékaře, o nějaké nedorozumění).
      Samotné velké množství plodové vody není ve většině případů spojené s žádným problémem u plodu.
      Ale i při kombinaci obou příznaků měla atrézii jícnu jen polovina z dětí u nichž byly zjištěny.
      Velmi zkušený odborník na prenatální ultrazvukovou diagnostiku vybavený přístrojem s vysokou rozlišovací schopností může nalézt rozšířený horní pahýl jícnu a tím diagnózu potvrdit.
      Definitivní potvrzení nebo vyloučení vady je možné vyšetřením plodu magnetickou resonancí – MRI.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

     

Můžete používat následující HTML značky a atributy: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>