Zde se můžete zeptat na cokoli, co Vás ohledně Vašeho dítěte ve spojitosti s atrézií jícnu zajímá. Pokud potřebujete jakkoli pomoci s řešením problému, pošlete níže dotaz.
Na Váš dotaz odpoví:
Z pohledu rodiče:
Hana Regnerová, máma 2,5 leté holčičky narozené s AJ
Z pohledu lékaře:
MUDr. Jana Kalousová, pediatr – neonatolog
…nebo kdokoli další, kdo si ho přečte a bude mít k němu co říci.:-)
Dobrý den,
ráda bych se zeptala, jestli tuhle vadu atrézii jícnu jde zjistit v těhotenství? Z plodové vody nebo z ultrazvuku? Děkuji vám.Eva
Dobrý den,
co se týče odběru plodové vody, tzv. amniocentéza, tak z té není možné atrézii jícnu zjistit, protože se nejedná o vadu genetickou, ale o vrozenou vývojovou vadu. Např. já v těhotenství odběr plodové vody podstoupila, a dcera má genetický nález normální.
Co se týče ultrazvuku, tak tam to možné je, a to u atrézie jícnu bez píštěle. (Např. je o tom zmínka v Příběhu Maxíka.) Jelikož takové miminko nepolyká plodovou vodu, není na ultrazvuku vidět žaludek. Pokud se opakovaně na ultrazvuku nepodaří žaludek nalézt, je atrézie jícnu docela pravděpodobná. Tady si myslím, že by se na to přijít mělo v těhotenství spolehlivě, protože právě v místě žaludeční bubliny se měří velikost miminka (měří se: hlavička, bříško, stehenní kosti) Takže na to by měl gynekolog přijít.
V případě atrézie jícnu s dolní píštělí (nejčastější typ) se na to nedá tímto způsobem přijít, protože do žaludku plodová voda nateče právě tou píštělí, tudíž žaludek miminka vidět je jako u každého jiného zdravého dítěte. Domnívala jsem se, že i tak by to zjistitelné být mělo, jelikož jak dítě polyká naprázdno a plodová voda se hromadí v horním pahýlu, tak se ten pahýl roztahuje a plní vodou, a při zaměření se na tuto oblast by měla být tekutina taky viditelná jako v žaludku a mělo by jít vidět, že jícen je slepý. Můj gynekolog mě ale vyvedl z omylu, protože to, co je vidět na ultrazvuku v žaludku, není voda (ta se zobrazuje stejně jako ostatní tkáň), ale plyn. Pokud se voda hromadí v jícnu, žádným trávicím procesem neprochází, nevzniká tam CO2, tudíž horní pahýl jícnu vidět není.
Tak nevím, osobně si myslím, že AJ s dolní píštělí předem poznat nelze, snad jen může vzniknout podezření při tom, že má maminka veliké množství plodové vody (polyhydramnion), to může být signál, ale moc plodové vody způsobí i jiné věci než atrézie jícnu. Čili přímo to asi zjistit nejde.
Z plodové vody- amniocentézou – atrézie jícnu zjistitelná není.
Při ultrazvukovém vyšetření plodu může vzniknout podezření na atrézii jícnu při kombinaci většího množství plodové vody (polyhydramnion) a malé žaludeční bubliny plodu. ( Žaludek je za normálních okolností vyplněn spolykanou plodovou vodou. V jinak naprosto správné odpovědi paní Hanky muselo jít v pasáži, kde cituje svého lékaře, o nějaké nedorozumění).
Samotné velké množství plodové vody není ve většině případů spojené s žádným problémem u plodu.
Ale i při kombinaci obou příznaků měla atrézii jícnu jen polovina z dětí u nichž byly zjištěny.
Velmi zkušený odborník na prenatální ultrazvukovou diagnostiku vybavený přístrojem s vysokou rozlišovací schopností může nalézt rozšířený horní pahýl jícnu a tím diagnózu potvrdit.
Definitivní potvrzení nebo vyloučení vady je možné vyšetřením plodu magnetickou resonancí – MRI.
Dobrý den,
2.12.2012 se mi narodila dcerka Eliška. Narodila se v 38.týdnu, vážila 2800 g a měřila 46 cm. Celé mě těhotenství bylo bez sebemenších problémů a i celý porod proběhl bez komplikací. Bohužel pár hodin po porodu zjistili Elišce atrézii jícnu, hned druhý den byla operována v ostravské Fakultní nemocnici (Ostrava-Poruba) panem doktorem Vladimírem Richterem. O této vadě jsme se dozvěděli až po porodu. Eliška trpí třetím typem atrézie jícen byl spojen s průdušnicí. Teď se zotavuje po operaci. Já bych se chtěla zeptat na několik dotazů. Jaké následky v budoucím životě bude tato vrozená vada mít pro Elišku? Bude mít nějaká omezení a můžou i v dospělosti a pozdějším dětství nastat komplikace? Co se bude dít po operaci a v nejbližší době? Jak budu malou krmit a jakou stravu nebude vůbec moci jíst? Může Eliška umřít? Je velká úmrtnost u této vady? Mám o ní velký strach a jsem zděšená, jestli mi ji někdy pustí domů, že hned umře nebo ji ublížím či ji nedokážu dát první pomoc. Vím, že mi řeknete, že mi vše řeknou doktoři, ale ráda bych poznala i pohled na věc od někoho jiného…V nemocnici jsem vždycky vyděšená a mnoha věcem nerozumím, nebo je zapomenu…Mám hrozný strach že mi umře.
Moc Vám děkuju za odpověď
Kročková Pavla
Mila pani Krockova,
od Vaseho dopisu ubehlo jiz nekolik dni a tak uz jste jiste mnohem klidnejsi a mate vic informaci. Doufam, ze u Elisky probiha vsechno bez komplikaci.
Prosim napiste, jake mate v soucasne dobe otazky, protoze Eliska ma jiz treba jicen zahojeny a pije sama.
Rada se pokusim zodpovedet aktualni otazky z lekarskeho hlediska
Preji Elisce rychle uzdraveni Dr. Jana Kalousova
Dobrý den,
Eliška je na tom už o něco lépe, včera ji začali dávat mlíčko do pusy stříkačkou začali na 10 ml, sice nám doktorka říkala že bude dostávat zatím stravu přes sondu, kterou má zavedenou přes nos, ale vše je jinak a už ji krmí do pusy. Zatím stravu neodmítá. Nevím jestli má jícen zahojený, příští týden se budou provádět nějaké další testy tak uvidíme. Navíc se jí musí podívat znovu na srdíčko, neboť se jí neuzavřela úplně jedna chlopeň a z jedné komory ji asi prosakuje krev, ale paní doktorka nám řekla, že touto vadou trpí mnoho lidí a třeba to ani za celý život nezjistí, že to není nic vážného.
Moje otázky jsou zčásti stejné: Jaké následky v budoucím životě bude tato vrozená vada mít pro Elišku? Bude mít nějaká omezení a můžou i v dospělosti a pozdějším dětství nastat komplikace? Nejvíce mám strach že nám ji dají domů a něco se stane, proto jsem se ptala jestli je u této vady i nějaká úmrtnost atd. Mám strach třeba že se jednoho dne doma udusí a já ji nestihnu pomoct, možná přeháním, ale nikdy jsem nic takového nezažila, proto se ptám… Moc děkuji za odpověď
Dobrý den,
máme Tomáška – 7 let, který se narodil s atrezií jícnu s dolní trach.-oesofageální píštělí. Ihned po narození operován a ve 2 měsících provedena dilatace jícnu. Potravu zvládáme na jedničku, krásně od začátku potravu toleroval, i pak s pevnou stravou žádné problémy. Ale jeden velký problém máme a to neustále nemocný.Již 2 x prodělán zápal plic, neustálé infekty horních cest dýchacích a nepředstavitelný kašel. V létě je vpodstatě zdravý, ale padne podzim a jedeme až do jara.Nyní neustále kašle, výtěr z krku vpořádku, CRP dobré, ale on kašle, kašle a někdy z toho zvrací. Chci se zeptat, co by mohlo být příčinou toho kašle?Nevím, jak mu mám pomoct?Jako by ho tam něco dráždilo. Jaké vyšetření by bylo vhodné? Je možné, že teď jak rychleji vyrostl tak se něco mohlo s jícnem stát? Budu vděčná za každou odpověď a radu. Děkuji Lenka
Mila pani Krockova,
gratuluji. Podle toho co piste jde u Elisky vsechno idealne. Jicen jiste zahojeny ma, jinak by nesmela a nemohla pit sama pusinkou.
Co se tyce dalscih moznych komplikaci, jestli je opravdu chcete znat, podivejte se do oddilu clanky tam je pojednani o komplikacich pekne zpracovane.
Da se rici, ze kdyz uz se miminko narodi s vrozenou vadou,ktera se musi operovat, nedovoli si nikdo rici: „Ted uz bude vse v poradku, nemusite se niceho bat“ , ale casto to opravdu uplne v poradku je a zadne komplöikace nenastanou. Jak uz jsem psala, neda se u zadneho miminka predpovedet, jak to bude dal, muzeme jen vsichni doufat. Mozna je proto dobre predbezne seznam komplöikaci necist, pravdepodobne k nim u Elisky vubec nedojde. Pokud se preci nejaka vyskytne, muzete si informace precist potom.
Ptate se na umrtnost: preziti deti s nepruchodnosti jicnu je pres 95 procent. Nejcastejsi je umrti v souvislosti s pooperacnimi komplikacemi. To nejhorsi uz ma Eliska za sebou.
Budete muset byt trochu opatrnejsi pri krmeni, dat Elisce cas na polykani, pozdeji, az bude jist pevnou stravu, musi mit prilezitost jidlo zapijet, nespechat pri jidle. Urcite brzy sama zjistit co Elisce vyhovuje a co potrebuje. Nahle – zivot ohrozujici komplikace se nemusite bat, hrozi jen velmi malo. Vetsina maminek se boji o svoje deti, a Vy se nemusite bat o nic vic.
Pokud se preci rozhodnete cist clanek o komplikacich a nebudete necemu rozumet, napiste, a zrovna tak, pokud u Elisky preci nejaky problem vznikne. Mejte se dobre Jana Kalousova
Mila pani Lenko,
Tomaskuv kasel muze mit nekolik pricin, nektere z nich nemusi se stavem po operaci atrezie jicnu souviset, nektere ano:
1/ mohlo by se jednat o projev tzv gastroesofagealniho refluxu- viz clanek v oddile Clanky. Deti po AJ maji k tomuto stavu sklon. Nocni kasel je dosti typicky – Je mozno dat Tomaska vysetrit tzv. pH metrii, nebo zkusit naslepo lecbu lekem, ktery se jmenuje Omeprazol, pokud se kasle vyrazne zlepsi slo asi o projev refluxu.
2/ Dalsi moznosti je zvysena reaktivita prudusek- pocinajici astma i tady jsou nocni kasle typicke, reflux , pokud je, muze situaci zhorsovat. Bylo by vhodne specialozovane vysetreni- plicni funkce a pripadne patrani po vyvolavateli alergie.
3/ deti po AJ s pisteli mivaji merkci prudusnici v oblasti, kde byla napojena na jicen a jejich kasel zni proto casto velmi dramaticky, tak jako u jinych deti, kdyz jsou tezce nemocne. Ale take v te bolasti vazne odstranovani hlenu z plic a je potreba mu pomoci- inhalacem a specielnim cvicenim a masazemi.
V kazdem pripade by Vam mel Vas detsky lekar pomoci najit specializovane pracoviste, kde by zjistili o co v Tomaskove pripade jde (mozna je kombinace vsech 3 pricin) a navrhli prslusnou lecbu.
Preju Vam i Tomaskovi, at se cela situace brzy vyresi Jana Kalousova
Paní Kročková,
máme už dvouletou holčičku, která se také narodila s atrézii jícnu (dvě píštěle – tedy dolní i horní konec spojen s tracheou). Rodili jsme ve 34. týdnu, malá vážila 1990 g. Operoval ji také MUDr. Richter, Ph.D., v nemocnici byla malá celkem 6 týdnů – poslední týden jsem tam byla s ní. Neskutečně těžké období, ale zvládli jsme to. Díky Bohu. Teď už je to úolně jiné kafe. Hodně věcí jsem si o této VVV našla a zjistila na netu a hodně jsme se vyptávali při kontrolách. Bála jsem se stejně jako vy, co budu dělat, až jí budu mít doma. Párkrát jsem volala přímo do nemocnice, když jsem si s něčím nevěděla rady – přímo p. Richtrovi. A ten mi vysvětlil, kde je asi problém a jak dál. Skvělý člověk. V cca 6 měsících začala mít malá potíže s refluxem, ale částečně zabraly léky, částečně jsme se to naučili zvládat. Jinak malá zvlášť výrazně nemocná nebývá, její bratranec nebo sestřenice kolikrát stonají častěji. Inhalujeme Vincentkou, někdy denně, někdy občas. A co je velké plus – bydlíme na horách v Beskydech. Takže nás tu moc netrápí smogy, ale do Třince to je „co by kamenem dohodil“, takže úplné čisté dýchání to tu taky asi nebude. Jinak malou jsem normálně kojila, teď ve dvou letech jí všechno. Do dospělosti prý přetrvá hrubší zvuk kašle – to zatím nemůžu potvrdit. Ale s tím kašlem to není tak, že by kašlala tolik jako na začátku. Po té operaci kašlala docela dost, ale s tím se počítá, to tak je. Teď nijak víc než zdravé děti nekašle – no možná trochu víc kvůli refluxu. Držte se, na začátku jsou to hrozné nervy. Přeju hodně štěstí.
Dobrý den. Ráda bych Vás požádala o radu. Dceři 18měs. nedávno diagnostikovali anorektální malformaci. Zatím čekáme ještě na rezonanci. Můj dotaz ale směřuje k tomu, že dcera po napití občas kašle a začínám mít pocit že to ji odrazuje od dalšího pití. Takže pije maximálně 2-3 deci denně. Pediatr mě odkázal na gastroenterologa, tam už nám před půl rokem prokázali mírný reflux, ale léky zase vysadili. Mám trochu obavu, zda se ta vývojová vada konečníku nemůže pojit s nějakou další vadou, třeba s píštělí v jícnu. Máme za sebou tři bronchitidy a jeden zápal plic. Nerada bych to podcenila, ale nevím kam se obrátit. Malá je dost nejedlík a s pitím taky nic moc, tak se dost začínám obávat. za 8 měsíců přibrala jen 1200g. Moc děkuju za radu.
Zdravím. Osobně si myslím, že to nemusí být jen mírným refluxem, (navíc ten prodělaný zápal plic), a teoreticky tam malinká píštěl být může, my také měli to kuckání při jídle (kvůli píštěli), ale já jsem asi ovlivněná vlastní situací. „Mírný“ reflux by neměl asi způsobovat takové kuckání, ne? Nevím, jak těžké je se dostat na vyšetření na specializované pracoviště „zvenku“. Píštěl se dá prokázat i na rezonanci, řekla bych, nedalo by se to spojit? No, ona ještě napíše paní doktorka.
Mila pani Kourilova,
nedivim se, ze si delate starosti, ale na zaklade toho co pisete je obtizne doporucit dalsi postup. Ani mozna by jen stacila rozmluva s nekym, kdo by s Vami podrobne probral obtize Vasi dcerky, a uklidnil Vas, ale mozna, ze by podrobnejsi vysetreni bylo opravdu na miste.
Nevim odkud jste a kde ma byt Vase dcerka operovana. Pokud jste z Prahy nebo okoli, muzete se obratit na nekoho z pediatru Kliniky detske chirurgie v Motole – napr. dr. Ondreje Petru, dr. Styblovou, Dr. Kokesovou nebo dr. Mojzisovou. Ke kazdemu z nich je mozno se objednat do ambulance- teminy a telefonni cisla najdete na webovych strankach kliniky : http://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/cast-pro-deti/klinika-detske-chirurgie-uk-2-lf-a-fn-motol/
Preji Vam, at se Vase starosti brzy vyresi Jana Kalousova