Jmenuji se Maxík, narodil jsem se s atrézií jícnu a rád bych vám prostřednictvím maminky napsal, jak jsem vše zvládnul, i když začátky byly krušné… Hodně krušné…

Můj příběh začal tak, že se mamka jednoho dne začala divit, proč je pořád tak unavená a taťka si z ní dělal legraci, že zase čeká miminko 🙂 Musím podotknout, že v té době jsem měl pětiměsíční sestřičku, takže to zas tak vtipné nebylo… Rodiče byli hodně překvapení, ale ani chvilku neváhali a řekli, že si mě nechají, že budu určitě kluk – tátův vysněný hokejista 🙂 Mamka se mnou chodila k paní Dr., která nás chválila a chválila, jak je vše v pořádku. V 16.tt se rodiče dozvěděli, že jsem skutečně kluk a ve 20.tt dopadly všechny testy i velký ultrazvuk skvěle. Rodiče se radovali! Ale ne na dlouho… Ve 32.tt. paní Dr. zjistila, že mám na ledvině 3 cysty. Poslala nás do Hradce na diagnostiku, kde nám pan Dr. oznámil že mám multicystickou ledvinu a nebude pravděpodobně fungovat :-((( Zároveň ale řekl, že to nic není, že bez ledviny žije spousta lidí, protože druhá zdravá ledvina přebere funkci té špatné. Akorát že nebudu moci dělat bojové a tvrdé sporty. Rodiče z toho byli špatní, mamka hrozně brečela, ale nevěděla, že to je teprve začátek… :-((( Na další kontrole začala paní Dr. hledat žaludek, marně… Říkala, že to může být náhoda, ale že se na to příště musíme zaměřit… Na další kontrole žaludek opět nikde a paní Dr. už začala správně tušit, co nás čeká za průšvih, že mám pravděpodobně něco s jícnem. Potom se mi začal podstatně zvětšovat bazén, prý nějaký polyhydramnion a už nebylo co řešit – jeli jsme do Motola, kde nám řekli, že mají podezření na vývojovou vadu zvanou atrézie jícnu a chtějí, abych se narodil u nich. Pro vysvětlení – nepolykal jsem plodovou vodu, proto byl žaludek tak maličký, že nebyl na UZ ani vidět a jen díky pozorné a pečlivé paní Dr. se na to přišlo ve 36.tt., za což jí děkuji! I když bych byl samozřejmě radši, kdybych doteď netušil, že nějaká atrézie jícnu vůbec existuje…

Mamka pořád přemýšlela, kde se stala chyba… Vždyť se celé těhotenství chovala vzorně. Jediné, co jí napadlo, bylo to, že ve 12.tt měla ošklivou virózu, ale těžko říct… V nemocnici nám řekli, že je to pouze náhoda… Vůbec jsem si neuměl představit, co mě čeká až vykouknu na svět… Jestli budu v nemocnici chvilku nebo dlouho, jestli budu normální, jestli budu mít nějaké následky, co to vývojová vada vůbec je a proč, sakra, vznikla zrovna u mě???!!!! A ty samé otázky se honily v hlavě mamce a taťkovi… Ve dne v noci :-(((

Byl začátek března, mamka šla na kontrolu a tam se jí udělalo hrozně zle, zvracela, nemohla se pohnout a měla šílené křeče do ledvin. Ihned jsme vyrazili do Motola, kde si nás nechali na odd. rizikového těhotenství s tím, že ten přebytek plodové vody tlačí mamce na ledviny. Po několika dnech na kapačkách proti bolesti si mamka vyprosila vyvolání porodu – bylo mi 38. týdnů a byl jsem už připraven! Ráno to vypuklo, loudal jsem se, mamka se zlobila, proč ani druhý porod nemůže mít rychlý a bez komplikací… Ale za pomoci statečného taťky a pana Dr. jsme to zvládli!
Narodil jsem se 9.3.2010 v 18:12 hod., vážil jsem 3060g a měřil 47 cm, což bylo vzhledem k mé vadě parádní! Mamka si mě chvilinku pochovala, ale pak jí uspali, aby jí vytáhli placentu, která nechtěla ven. Mě odvezli na novorozeneckou JIP 7C, kde mi diagnostikovali atrézii jícnu bez píštěle.

Druhý den mě operovali – zavedli gastrostomii, takovou hadičku do žaludku, kterou jsem papal mlíčko. Ležel jsem na přístroji, byl intubovaný, nemohl jsem dýchat, byl jsem hrozně slabý! Párkrát jsem i dýchat přestal… Jednou v přítomnosti mamky. Musela odejít a čekat až mě paní Dr. zase rozdýchá… Nebrečela, jen tupě zírala a říkala si, že to se mnou nemůže dopadnou dobře… Cítila beznaděj… smutek… zlost… strach!!!!! A nejhorší byla ta nejistota!!!!! Kdyby paní Dr. řekla: Maxiku, za měsíc půjdeš domů, budeš zdravý! Ale ne… To bylo pořád: Uvidí se…. Možná to bude trvat 2 měsíce, možná půl roku, i déle. To mamka slyšet nechtěla… ale zároveň věděla, že nikdo nemohl ovlivnit ani tušit, jak bude moje malé tělíčko reagovat…

Plán mé léčby byl takový: nechají mě vydechnout po narození a zavedení gastrostomie, potom mi zavedou ,,provázky“ dle Fokera a jícen mi budou natahovat, aby vyrostl a dal se spojit. Chybělo mi 5 cm. Horní jícen jsem měl prý krásný, silný, ale dolní pahýl v podstatě žádný. Doufal jsem, že se vše podaří… Ale vyhlídky nebyly moc dobré… Ani Dr. se netvářili moc pozitivně… Ale byli na mě všichni moc hodní a říkali, že udělají maximum pro to, abych měl jícen svůj a nemusel mít náhradu – tedy žaludek v hrudníčku. Fuj, to bych opravdu nechtěl! Jsem asi 3. dítě v ČR, komu metodu ,,provázků“ dělali. Měl jsem hrozný strach, ale řekl jsem si, že budu bojovat, tolik mě toho v životě čeká! Mamka s taťkou mi také věřili, že to zvládnu! Jezdili za mnou o víkendech, mamka se musela doma starat o mou roční sestřičku a taťka chodit do práce. Ale v myšlenkách byli stále se mnou a já cítil, jak mě milují! Byla to hrozná zkouška pro nás všechny…. :-((( Ale rodiče nepropadali panice, věřili, že vše vyjde a jednou spolu budeme všichni doma!

Po měsíci (začátkem dubna) jsem se vzchopil a nastal čas zavedení ,,provázků“. Pan chirurg mě rozřízl v podpaží, navázal provázky, vyvedl ven a každý druhý den mi za ně chodil tahat. Říkal: když to půjde dobře, bude to trvat min. 6 – 8 týdnů než mi jícen doroste a dá se spojit. Když budou komplikace, může to být i několik měsíců a když to nepůjde vůbec, udělají mi vývod v krku a na roce vytáhnou žaludek nahoru. Na tuto třetí variantu jsem vůbec nemyslel, to se přece mně nemůže stát!!!??? Ještě pan Dr. říkal, že se ,,provázky““ můžou za pár dní utrhnout, poté je naváže znova a pořád dokola…. Vydržel jsem přesně 2 týdny! Poté se,,provázky“ uvolnily, proto se pan Dr. rozhodl mi je navázat znova, prý aby mělo ,,tahání“ lepší a rychlejší efekt. Také říkal, že je to zatím velký úspěch! Poté jsem vydržel zase 2 týdny a šlo se na sál opět utahovat…. A v ten den to přišlo – spojili mi jícen!!!!! :-))) Bylo to tak tak, pod velkým tahem, ale podařilo se!! I pan Dr. říkal, že to nečekal. Takže přesně po 4 týdnech ,,provázků“ (4.5.2010) jsem měl hotovo :-))) Jedna paní Dr. říkala, že bych mohl dělat na tuto metodu reklamu 🙂 Ale nebylo zdaleka vyhráno… Muselo se čekat, zda sešití vydrží. Proto jsem byl týden v relaxu (prostě mimo) a poté mě čekal další velký den – zkouška, zda jícen drží a mlíčko mi poteče rovnou do žaludku, ne mimo… Asi jsem měl nějakého anděla strážného – test dopadl dobře a já se mohl pomalu začít učit papat pusinkou. Mamka poprvé, co jsem na světě, cítila skutečnou radost! A ten kámen, co jí spadl ze srdce…! Přijela za mnou do nemocnice a začalo se pít mlíčko. Začátky nebyly nijak valné, 15 ml, pak 20, 30… Šlo to pomalu, ale každý nějak začínal, že?? Měl jsem problém s tím, že jsem pořád kašlal a chrčel. Rozkašlal jsem se a bylo po jídle, kuckal jsem, brečel, pak zvracel… Pořád dokola :-((( Ale pomalu se blížil můj odjezd domů. Bohužel jsem si domů odvážel i hadičku v bříšku… Pro jistotu, kdybych zase nechtěl nebo nemohl hamat. Můj pobyt v Motole musím shrnout jako velmi úspěšný!!! Kromě průjmu (bakterie ve střevech) žádné velké komplikace.

Dne 27.5.2010 (po 2 a půl měsících v Motole) jsem byl poprvé doma, u nás v Jablonci!! Nevím, zda jsem byl víc nervózní já nebo rodiče??? Měli strach, co si se mnou počnou, když se bude něco dít… Báli se vyměňování hadičky, aby mi neublížili… Začátky byly moc těžké, jak říkala mamka – na palici!! Moje kašlání, kuckání a chrčení nebralo konce. Pořád jsem brečel, přemýšlel, zda to budu mít takhle navždy… To snad ne, to nemůžu zvládnout!!!! Bolelo to, bylo to nepříjemné a hrozně mě to vysilovalo :-(((( Ale doma se mi moc líbilo a do nemocnice jsem už nikdy nechtěl! Kéž by…

Po 2 týdnech doma se moje paní Dr. na středisku nabídla, že mi vymění gastro. Maminka kývla… Kdyby ovšem tušila… Výměna proběhla docela chaoticky, neměl jsem z toho dobrý pocit…. Ani paní Dr., ani mamka… Cestou domů jsem hrozně chrčel, bylo mi hůř a hůř, doma jsem už začínal modrat a lapat po dechu… A už se jelo!! V naší místní nemocnici nade mnou stálo asi 6 Dr., (připadal jsem si jak mimozemšťan) a nevěděli, co se mnou… Co mi je, co je příčina? Už jsem nemohl dýchat skoro vůbec, chtěli volat vrtulník… Ale pak pana primáře napadlo udělat mi RTG. A hle, gastro jsem měl zapíchlé v jícnu! Pan primář mi to předělal a já byl za pár minut zase ten Maxik, co dřív. Poté mi už výměnu gastra dělali rodiče sami. Ale pořádně se u toho vždy zapotili – při vzpomínce na tuto příhodu :-((

Co se týče mojí slavné hadičky, neustále jsem s ní měl nějaký problém, nevzpomínám na ní rád!! Každou chvíli mi vypadla (praskl balonek). V reálu to vypadalo tak, že mi mamka držela hadičku v bříšku, aby nestříkalo mlíčko ven a taťka uháněl do nemocnice pro náhradní, což nebylo zrovna jednoduché sehnat… Litovali jsme, že máme Motol tak daleko, když se děje něco akutního :-((( Rodiče z toho byli už značně znechuceni, a i když jsem přes hadičku už dávno nejedl, Dr. mi jí nechtěli vyndat, co kdyby…. V červenci mi začalo mlíčko vytékat okolo gastra ven. Najedl jsem se a hned mlíčko stříkalo ven, stačilo se jen pohnout a byl jsem celý mokrý. Zkoušeli jsme gastro vyndat, chvilku nechat, aby se dírka trochu stáhla a zase zandat… Nic nepomohlo… Už mě to pěkně štvalo, byl jsem mrzutý, ubrečený a mamka si své mateřství také představovala úplně jinak…

Potom jsem šel na svoje první očkování…. Tušil jsem, že to moje ještě slabé tělíčko nezvládne, ale očkovaní potřebuju… Mamka také hodně váhala, ale rozhodla, že to zkusíme… Druhý den 40°C horečky, které nešly srazit. Přestal jsem jíst, jen kašlal, zvracel, byl jsem úplně mimo, nereagoval na nic! Mamka umírala strachy, říkala si, že to snad nikdy neskončí – jako zlej sen!!!! Měla výčitky, že mě na očkování brala… Naložili mě a odvezli do Motola. Měl jsem vysoké CRP – pravděpodobně zánět v tom bříšku. Vyndali mi gastro, protože dírka v bříšku už nešla ,,opravit“. Prý jsem šikula, krásně papám pusinkou a už není potřeba! Radoval jsem se! Bylo mi fajn, měl jsem už bříško jako normální dítě – bez hadice!! Dírka se hned krásně zatáhla. Ale člověk se nemá radovat předčasně… Za pár dní mi zas vylétlo CRP, teplota, kašel, přestal jsem jíst, jen zvracel a kašlal, bylo mi ještě hůř než poprvé… Zjistili mi bronchopneumonii (zápal plic). Dostal jsem dvojkombinaci ATB do žíly, z 2C mě odvezli zase na JIPku. Bylo mi fakt bídně!!! Ztrácel jsem se před očima :-((( A zase vše znova. Na kyslíku, kapačky, léky, pořád mi někdo něco dělal… Brrr. Ale dali mě do kupy!! Pomalu jsem začal jíst a za 14 dní jsme jeli domů!!! Aby toho ale nebylo málo – zjistili mi silný reflux (vracení se jídla nahoru, díky čemuž jsem měl ten zápal plic). V budoucnu jsem měl jít na fundoplikaci, chtěli mi udělat z kousku žaludku takovou přepážku, aby z něj nešplouchalo jídlo nahoru… Z toho sešlo, prý mě nebudou trápit tak složitou operací, ať už mám klid. Ano – KLID – to bylo to jediné, co jsem si přál!!! Reflux se ztratil v okamžiku, když jsem přestal být ležící miminko a začal jíst tuhou stravu. Vrátí se jen, když jsem nemocný nebo když je nějaký problém.

Po těžkém zápalu plic jsem byl už doma, ale mamka začínala být zase negativní… Říkala si, jestli se budou moje pobyty v nemocnici stále opakovat… Kdy bude konec???? Zase ta nejistota… Co když se stane tohle nebo tohle….??? Při každém mém zakašlání trnula, co se zase bude dít…??? Připadala si jako v jiném světě, kde existují jen nemoci a problémy :-((

V září 2010 jsem šel na své druhé očkování. Mamka pořád doufala, že to první a následný pobyt v nemocnici, byla jen náhoda, že to nemělo žádnou spojitost… Sestřička mi píchla včeličku, druhý den opět kašel, hleny, přestal jsem jíst. Do toho průjem, zvracel jsem, zhubl půl kila, byl jsem K.O. Opět jsem se podíval do místní nemocnice. Měl jsem strach, že mám zase ten odporný zápal plic. Týden jsem ležel na inhalaci, kapačkách a pozorování… Kromě opět bakterie ve střevech mi nic jiného nezjistili! Prostě hleny, přes které jsem nebyl schopen jíst! Mamka řekla STOP klasickému očkování!!!! Ted jezdím na očkování do Motola, kde mi dávají menší dávky, mám svůj očkovací plán a je to bez problémů!!!

Co se týče mé nemocné ledviny – v podstatě jí nemám, jen nevyvinutý pahýlek a na něm 2 cysty (jedna už zmizela). Jednou za půl roku chodím na nefrologii na UTZ. Tam mi pan Dr. řekl, že ten pahýl se do 5ti let sám ztratí a pokud ne, je tak maličký, že se s tím zřejmě nebude nic dělat… A že mi jedna ledvina k životu stačí! No… nadšený z toho nejsem, hokejová hvězda ze mě sice nebude, ale mohl jsem dopadnout daleko hůř…! Takže jsme s rodiči v podstatě ,,vděční“ za to, že mám ,,jen“ nefunkční ledvinu. Zní to děsně, co?? :-(( Ale naučili jsme se to brát z té lepší stránky – teda ne vždy se to daří, ale snažíme se…

Poté nastalo půlroční období KLIDU! Chřipkovou epidemii jsem ustál pouze s rýmou. Mamka žasla! Jak jsem se začal hýbat – přestal jsem kašlat a chrčet, to byla paráda!! Udělal jsem obrovský pokrok – z nemocného dítěte bylo najednou zdravé. Na roce jsem vážil 7750g (ano, je to málo, ale na mě to byl úspěch,). Na 14 měs. jsem začal chodit. I pan neurolog mi řekl, že nejsem vůbec opožděný, jen že mám povolené břišní svaly po gastrostomii. Na to, čím jsem si prošel, super zpráva!! A ještě mi řekl, že jsem velice inteligentní dítě 🙂 Haha, jak to poznal? 🙂 Uvidíme za pár let… 🙂 I když některé věci mi začaly docházet velice brzo – stačilo např. zakašlat a to byste viděli, jak rodiče kmitali :-))
Za to, že jsem tak šikovný, vděčím hodně mojí sestřičce, která je jen o 13 měs. starší – neskutečně mě táhla dopředu! Chtěl jsem dělat vše, co ona, takže jsem se musel snažit! A takhle je to dodnes 🙂 I když v hodně věcech jsem jí už dohnal 🙂 Sice se hádáme o hračky, ale máme se hrozně rádi a neuděláme bez sebe ani krok!

Když mi byl rok (březen 2011), jeli jsme na kontrolu do Motola, kde paní Dr. usoudila, že jsem ještě nebyl na pasáži jícnem a bylo by dobré jí udělat, zda není jizva zúžená… A byla… 🙁 Byla nám tedy doporučena dilatace…

V této chvíli (červenec 2012) mám za sebou dilatací sedm. Šest dilatací proběhlo naprosto bez problému. V pondělí příjezd do Motola… V úterý dilatace… Poté pár hodin na kapačce a se sondou v nose… Po 3 hod. napít, poté pomalu najíst… Vyndat sondu…. A ve středu ráno odjezd domů s jícnem roztaženým na 9-10 mm. Po dilataci jsem vydržel vždycky tak max. 2 měs. a zúžil se znova. Nemohl jsem jíst ani maličké kousky, neustále jsem se ucpával, den ode dne víc… Bylo to tak nepříjemné, tlačilo to a musel jsem pořád zvracet, abych to zaseklé jídlo dostal ven. Jsem velký jedlík a deptalo mě, že jsem nemohl jíst to, co ostatní. ,,Kradl“ jsem jim jídlo, schovával se a tajně ho jedl. Mamce a taťkovi to trhalo srdce. Ale musím říct, že po dilataci jsem byl vždycky v naprosté pohodě, krásně jedl a přibíral.
Mezitím jsem si ještě střihnul dva záněty průdušek, to bylo taky ,,moc pěkné“ 🙁 Nic mi nezabíralo… Až mi na alergologii (kde se kupodivu nepotvrdila žádná alergie) dali na vdechování takové léky, které ihned zabraly a od té doby mám pokoj. Přes léto nikdy nebývám nemocný, tak uvidíme, co přinese podzim…

V dubnu 2012 přišla sedmá – nešťastná – dilatace… Vše probíhalo jako vždy, mamka a moje paní Dr. si pro mě po dilataci šly… Pan Dr. ,,dilatář“ jim říká: trochu jsem ho škrábnul, bylo by dobrý, aby si nechal sondu do rána! Trochu škrábnul? No fajn, tak to asi nic není… Ležím mamce na klíně, už to jsou 3 hod. od dilatace… Mamka mi dává napít… Ne, nechci! Hrozně brečím, něco je jinak než jindy… Pití mamce vyrážím z ruky… Vyhrávám, pití se nekoná… Za 5 min. přichází moje paní Dr… Co to říká? Prý volala paní primářka z RTG…. kontrolovala snímky z dilatace… Slyším něco o dírce v jícnu a že musím ihned na JIPku! Mamka stojí jako opařená, ptá se PROČ? a potom hystericky brečí (ano, moje vždy klidná mamka je najednou hysterická)…

To, co jsem si nepředstavoval ani v těch nejhorších snech, se stalo krutou skutečností :-(( Při dilataci mi protrhli jícen :-(( Odvezli mě na JIPku, ihned ATB do žíly, kapačky, monitor… Asi to nebylo zrovna dobré – všichni se tvářili děsně vážně… Nikdo nevěděl, co se stalo… Volali tomu pánovi, co mě ,,trochu škrábnul“. Prý prasknul balonek, kterým se dilatuje a došlo k perforaci jícnu. Protržení jícnu se stát může, ale nazvat to ,,škrábnutím“ a dělat jakože nic, to je věc jiná… Doufám, že na dilataci už nikdy nepůjdu, protože má důvěra v tento zákrok je teď na bodu mrazu! Jediné moje štěstí bylo, že jsem se nechtěl napít!!!! Jsem šikovnej kluk! 🙂
První 3 dny byly kritické, hlídalo se, aby mi nestoupla teplota, hrozil mi zánět mezihrudí… Nebyla to sranda :-(( Jednu dobu mi teplota skutečně lezla nahoru, ale za pár hodin jsem se zase stabilizoval. Pořádně jsem se zapotil a to, co prožívala mamka, se asi nedá ani popsat!! Ale věřil jsem Dr. na JIPce, že mě dají do kupy – starali se o mě vzorně, mamce ve všem vyšli vstříc a byl z nich cítit smutek z toho, co se mi stalo 🙁 Asi to nikdo nečekal… Ani já ne – strašně mě to srazilo zpátky… :-(((
Po 3 dnech jsem šel opět na pasáž…. Pořád to teklo… Byl jsem zklamaný, asi to bude na dýl než jsem čekal :-(( Co Dr. to jiný názor… Někdo to nazýval škrábnutím, které se za týden zahojí a někdo strašil náhradou žaludkem. Tak to tedy NE – tomu jsem už jednou unikl! Ještě, že jsem byl tak mimo a pořád jen spal a nemohl nad tím ,,přemýšlet“… Po 4 dnech mě dali zpátky na chirurgii, vypadalo to, že nejhorší je za námi… Za týden opět pasáž, těšil jsem se, jak pojedu domů… Znova to teklo. Ale pan profesor mi odjezd domů dovolil – se sondou v nose a s tím, že nesmím do pusinky jediné sousto ani pití – hrozil mi zápal plic. To bylo strašné, ale přece jen je lepší trpět doma než v nemocnici…. Pár dní mi trvalo než jsem se dal do kupy a přestal jen ležet a civět do prázdna… Byly to krušné chvíle jíst jen přes sondu. Bylo to náročný uhlídat mě, abych nic nesnědl (a že jsem se snažil něco do pusinky propašovat, ale rodiče byli jak hlídací psi :-)) Po 10 dnech jsme jeli zase na pasáž… Mamka jela s tím, že to ještě není O.K. Měla divný pocit, viděla, že nejsem ještě fit… Taky že jo – dírka tam pořád byla! :-(( Pan profesor, který se mě ujal, protože říkal, že průsery řeší on, nám řekl, že lepší půl roku sonda než reoperace (znovu spojení) nebo v horším případě náhrada… Mluvil o tom tak vážně, že mamce přestala sonda okamžitě vadit!!! Se mnou to už bylo horší…
Mamce sice přestala vadit sonda, ale začalo jí vadit okolí… Jedna ,,milá“ sousedka se jí na písku ptala, zda nejsem infekční… Měla mamka říct, že ano, aspoň by od ní byl klid 🙂 A o mamčině snaze každému vysvětlit, že ta hnusná hadice, co mám v nosánku, je v podstatě moje jediná záchrana, aby se mi jícen zahojil sám, radši ani nemluvím…

Na další pasáži za 2 týdny to zase teklo, ale už daleko méně… Mohl jsem začít jíst pusou – na zkoušku, co to se mnou udělá… To byla nádhera!! Nevěděl jsem, co dřív! Když mi mamka už nechtěla dát, brečel jsem až jsem se pozvracel… Nakonec to vzdala a nechala mě se cpát… Musel jsem sníst všechno, dokud jsem mohl – měl jsem strašný strach, že mi jídlo zase zakážou… Byla by to teda paráda, kdybych neměl tu blbou sondu, která mě už neskutečně dráždila, zvracel jsem a ten reflux… :-(( A jak jsem zhubnul zase… :-((
No… sondy jsem se zbavil po 2 měsících!!, kdy jsem si jí vzteky vytáhl. Za 2 dny jsme jeli do Motola – tentokrát zvesela, protože jsem jedl i pil pusou, žádný zápal jsem neměl a byl jsem v pohodě jako dřív – kluk co celé dny běhá a ,,zlobí“ 🙂 Pasáž mě už ale tak obtěžovala, že jsem odmítl držet, dělal jsem takové scény, že snímky byly rozmazané. Nicméně to vypadalo O.K. Propuštěni jsme byli s tím, že pokud jím, piju a zlobím :-), není co řešit! Doufám, že splním Dr. i to přání, že mě nechtějí celé léto vidět :-)))

Měl jsem štěstí v neštěstí a jsem šťastný, že se mi jícen zahojil!!!!!!! Teď je to měsíc, co jsem fit – koušu řízky… Akorát na příkazy: ,,pořádně kousej“ a ,,zapij to“ jsem už alergický a mamka si nedá pokoj 🙂 Krásně jsem přibral, protože krásně jím a ničím nepohrdnu! Váhu radši psát nebudu, ale vypadám dobře a to je hlavní 🙂
Jsou mi 2 roky a 4 měsíce, jezdím na kole, snažím se být bez plín, mluvím ve větách a jsem drzý – pořád mamce vysvětluju, proč bude po mém 🙂 Trošku zneužívám toho, že jsem rozmazlený a mamka s taťkou se o mě bojí, to je fajn fígl 🙂 Jsem šťastný, celé dny řádím, směju se a nic mě netrápí! Mamka říká: jako kdyby mi nikdy nic nebylo…

Svůj dosavadní život jsem neměl zrovna růžový, ale doufám, že nejhorší je za mnou a bude jen líp a líp, musím v to věřit!!! Říkám si, že po tom, co mám za sebou, už zvládnu vše!!! Vyhrál jsem nad vývojovou vadou a můžu žít normální život jako normální kluk, v podstatě bez omezení! Sice nejsem a nikdy nebudu 100% zdravý, ale jsem ŠŤASTNÝ a to je to nejdůležitější!!! Na ty hnusné chvíle v nemocnici časem zapomenu, ale na šťastné dětství nezapomenu do konce života!!!
Teď jen doufám a modlím se, aby se mi jizva už nezúžila a ten svůj vysněný KLID, který si teď tak užívám, jsem měl už napořád!!!

Chtěl bych vzkázat všem miminkům, která se narodila s atrézií jícnu, aby bojovala jako já, stojí to za to!!!! Doufám, že vám můj příběh dodá sílu a odvahu! 🙂

Na konec bych chtěl poděkovat doktorům z Motola – ze 7C, 5A a 2C za to, jak vzorně se o mě starali, jak se ke mně krásně chovali a jak mi v podstatě už 3x zachránili život… A panu profesoru Šnajdaufovi děkuju za jeho zlaté ruce a doufám, že zachrání ještě hodně dětí!!!! Bez Vás bych neměl šanci to zvládnout a teď bych nebyl ten Maxík, co jsem – ZDRAVÝ A ŠŤASTNÝ! :-))
Maxmilian Zachar
nar. 9.3.2010 v Motole
bydliště Jablonec nad Nisou
diagnóza: atrézie jícnu bez píštěle + multicystická ledvina
P.S.:
V Motole na chirurgii udělají pro vaše dítě maximum, co půjde. I když vám to třeba v tu chvíli, kdy jste na dně, nepřijde… Bojují s přírodou, většinou vyhrají a napraví to, co zanedbala…
Chce to hlavně trpělivost a pevné nervy!!! Snažit se nepropadat panice a myslet na to hezké… Začátky jsou ŠÍLENÉ, ale postupem času se to zlepší a na ty nejhorší chvilky budete vzpomínat už jen s takovou divnou nostalgií…. Mně vždycky pomohlo, když jsem si říkala: hlavně, že není postižený, s tím by už nic dělat nešlo!!! Jsou daleko horší vady a nemoci…. Naše děti v nemocnici čekají až se uzdraví… Jsou děti, které tam čekají na konec… :-((( Svět je strašně nespravedlivý!
Je to těžká a hnusná zkouška… ale dá se to zvládnout! I když strach a určitá nejistota tu budou bohužel napořád…Ale musíme se držet a bojovat – kvůli našim dětem!!!

maminka od Maxíka

 

 

 

Je září 2013, nastoupil jsem do školky, a tak jsem si řekl, že by bylo dobré můj příběh dopsat, protože poslední rok byl opět velice ,,výživný“. :-/

Své vyprávění jsem končil v červenci 2012, kdy to vypadalo, že je dírka v jícnu zahojená a všichni si přáli, abych celé prázdniny do Motola nezavítal – což jsem dodržel 🙂 Byl jsem na tom dobře, jedl jsem i pil bez jakéhokoliv problému. V září jsem s mamkou, taťkou a ségrou letěl k moři a tam se začala ozývat moje ,,slavná“ jizva. Ucpával jsem se už téměř vším, proto jsem hned po dovolené jel do Motola – ačkoliv se mi dělalo zle při představě, že bych měl jít znova na dilataci a měla by se opakovat událost z dubna… Mamka také nechtěla slovo dilatace ani vyslovit… Ale nebylo zbytí…

Nejdřív jsem musel na RTG, aby se vidělo, v jakém stavu jícen je. Jelikož jsem déle než 3 měsíce fungoval bez sondy, jedl a pil, nikoho ani nenapadlo, že by to nemělo být v pořádku…. A ono nebylo! 🙁 Jícen pořád tekl…. Rodiče byli v šoku, i Dr. se divili, jak mohu takovou dobu fungovat!?? Nikdo si to nedovedl vysvětlit, že jsem tam po týdnu neskončil s akutním zápalem plic či něčím ještě horším… Ale na záhady nebyl čas a muselo se jednat – jícen byl tak moc zúžený (není divu po půl roce), že dilatace byla nevyhnutelná! Bylo to buď a nebo… Buď jícen vydrží (s čímž se moc nepočítalo) nebo praskne a půjdu na reoperaci a jícen mi pan profesor předělá. Byly to nervy… Pan doktor se mi do jizvy už nemohl ani dostat, jak byla zúžená… Chtěl to ukončit s tím, že půjdu druhý den na sál…. Nakonec mě zachránila moje paní Dr., přiběhla s novorozeneckou sondou, přes kterou se tam nakonec podařilo dostat. A nejen, že se jícen roztáhl, ale vydržel! Měl jsem opět veliké štěstí – po tolikáté!

Potom jsem jel na další 2 dilatace – jícen se musel roztahovat pomalu a postupně, aby nerupl. Po sérii těchto 3 dilatací jsme dosáhli vysněných 13mm, konečně! 🙂 Jícen v jedné rovině – jako každý zdravý kluk a holčička. Jedl jsem naprosto vše, přibral, mamka mě přihlásila do školky a modlila se, aby to tak už zůstalo… Byla to paráda! No… štěstí sice mám, ale zas ne tolik…. Po 5 měsících jsem se opět zúžil. Byl jsem zrovna dost nastydlý, takže se ještě řešilo na ORL, zda nemám zvětšené nosní mandle… Verdikt zněl, že nemám a unikl jsem další operaci, uf. Po nastydnutí se opět (jako při každé nemoci) ozval můj reflux. A zase to hnusný slovo – fundoplikace 🙁 Zase mi hrozili plastikou žaludku, aby mi jídlo nelítalo nahoru…. Mamka se bránila, že mě to zlobí jen při nemoci. Každopádně mě v Motole vzali na kameru (endoskopii), aby viděli, jak moc je jícen poškozený a zda je operace skutečně nutná. A hurááá – nález v pořádku! Další operace z krku 🙂 Gastroenterolog potvrdil to, co říkala mamka – stav refluxu se nesmí posuzovat při nemoci, ale pouze za zdravého stavu. To jsme si všichni oddechli!

Potom jsem byl na dalších 2 dilatacích, ale zkusili jsme jiného pana doktora – toho, co mi dělat endoskopii. Pan Dr. to ale dělal hodně šetrně a po měsíci jsem se vždycky zúžil znova. Rodiče už byli špatní z toho, že nemůžu každý měsíc jezdit pod narkózu, tak jsme se vrátili k původnímu panu Dr., který mě v září 2013 roztáhl opět na 13mm a já doufám, že mám zase na půl roku klid. Zatím funguju na jedničku… Ťuk, ťuk…

Je mi 3 a půl roku… Dilatací mám za sebou celkem 13 (narkóz 17) a přál bych si, aby ta třináctka byla šťastná a poslední… I když nejsem naivní a vím, že můj problém je běh na dlouhou trať… Ale jsem spokojený, v ničem nemám omezení a občasný výlet do Motola beru už jako samozřejmost a součást svého života. Dokonce se vždycky těším, jaké auto mi tam mamka zase koupí – už mám doma slušnou zásobičku 🙂 Začal jsem chodit do školky… Ze začátku se mi stýskalo po mamce a taťkovi, trochu jsem potrénoval paní učitelky, ale nakonec se mi tam moc líbí. Se ségrou chodíme na angličtinu a tancování (když už nemůžu být ten hokejista :-)) Kdo neví, co mám za sebou, nepozná, že mi někdy něco bylo, a ačkoliv mi byl přiznán 2. stupeň invalidity, chodím do normální školky, na kroužky a vedu úplně normální život 🙂

Při poslední návštěvě Motola se mnou byla na oddělení holčička s nádorem a víte co??? Byl jsem šťastný za svůj, ač zlobivý, jícen…

Mějte se krásně, přeju hodně sil a energie všem ,,atrézáčkům“ a třeba se za rok zase ozvu… A doufám, že to bude zase o něco pozitivnější počtení 🙂